Privacy kwijt voordat Pia je organen oogst

Geen paniek mensen. De overheid heeft alle tussen 1998 en 2010 ingevulde papieren donorformulieren op twee harde schijven gezet die "hoogstwaarschijnlijk niet zijn beveiligd", en nou zijn die harde schijven kwijt. "Bij het vernietigen van het papieren archief van het Donorregister is gebleken dat twee externe harde schijven met daarop een kopie (back-up) van alle donorformulieren met registraties en wijzigingen in het Donorregister in de periode 1998-2010 zich niet meer in de kluis bevonden waarin zij werden bewaard." Nu kunnen Oleg en zijn hackermaatjes dus vrolijk kijken welke organen van u een tweede leven krijgen als u wordt geveld door het coronavirus een keukentrapje en zich ondertussen helemaal het leplazarus shopppen op Amazon.nl met uw BSN-nummer (kan dit? red.). Vaste lezers van ons feuilleton verbaast deze bureaucratische incompetentie uiteraard helemaal niets. Verder hebben wij alle vertrouwen in de competentie van ons ministerie van Volksgezondheid. Toch?

"Van deze groepen geven personen met Marokkaanse migratieachtergrond het vaakst geen toestemming voor orgaandonatie. Dit aantal steeg van 38 duizend in 2016 tot 82 duizend in 2018."

HEBBEN JULLIE HET AL GEHOORD JONG0NS? DE MARREKANE WILLEN NIET WAT WE HUN ORGANEN KRIJGEN /// ZE HEPPE ONS LAND AL INGEPIKT EN NU OOK ONZE ORGANEN /// DIE MAROKKANEN ZIJN HIER ALLEEN MAAR OM TE PROFITEREN /// NEMEN NEMEN NEMEN /// IKKE IKKE IKKE /// MOSLIMS /// AUTOCHTONENHAAT /// DAN KRIJGEN ZE ÓNZE ORGANEN OOK NIET /// MULTICULTURELE SAMENLEVING MISLUKT - zoek voor de grap zelf maar eens op Twitter voor de stand van 't land.

Maar zo werkt het niet lui. Zo is het systeem en daar werd nog over geïnformeerd middels een, soort van poging tot, referendum. Na het mislukken van het referendum komen Pia en de Orgaanpiraten uw lichaam enteren, maar u kan nog wel een 'nee' verkopen. Doen andere Nederlanders ook: percentage mensen dat zonder beperkingen alle organen in de verzamelbak gooit blijft ongeveer gelijk, percentage mensen dat juist geen toestemming geeft voor orgaanroof is gestegen. Marokkanen doen huiswerk, willen liever niet, voeren keuze door, prima.

Maar ja. Nu zijn de Nederlanders boos. Vorig jaar schreef Van Rossem al het volgende:

"Want velen, met vrome D66'ers voorop, ontlenen nu ineens een moreel gewicht aan de nieuwe donorwet om tegen anderen te zeggen dat orgaandonatie een soort burgerplicht is. Dat is een zorgelijke vorm van morele groepsdruk, die het recht op zelfbeschikking onder druk zet. (...) Een vrije burger die per vandaag dus te maken heeft met een overheid die je organen komt collectiviseren, tenzij je daar bezwaar tegen aantekent. Maar een overheid zou alleen mogen vragen, nooit mogen eisen. De burger kan vervolgens ja zeggen, maar zou geen nee hoeven moeten zeggen. Helaas. Fysieke integriteit is per vandaag een grondrecht waar D66 geen respect meer voor heeft, en in het kielzog van die respectloosheid volgen dan als vanzelf de hooligans van de verheven moraal, die met verwijten van egoïsme en onmenselijkheid publiekelijk voor jou komen invullen wat je persoonlijke beweegredenen zijn om géén donor te willen worden."

Vergat Van Rossem gewoon op te schrijven dat die morele burgerplicht niet alleen voor scheve gezichten zorgt MAAR OOK NOG EENS VOOR EEN GIGANTISCHE SCHEUR IN DE MULTICULTURELE SAMENLEVING BEDANKT PIA

Het idee achter ADR zou donoren kunnen opleveren. Dat is een wensgedachte waar je wel of niet in kunt geloven. Je kan er ook een ethische discussie over voeren. Dat laat ik vanavond graag aan jullie over. Kijk echter eerst even welke averij deze wet heeft opgelopen op weg naar de finish.

Het eerste compromis was in plaats van een transitie van een opt-in naar een opt-out systeem, een cosmetische aanpassing van "niet geregistreerd" naar "geen bezwaar geuit". Deels om de familie niet scheef voor te lichten dat er een "ja" geregistreerd zou staan, maar vooral om de wet ooit te kunnen herroepen. Beide geëist door oppositie. Deze cruciale verandering vond kort voor de stemming plaats, er is geen onderzoek gedaan naar het effect van deze wijziging in de kern van het ADR systeem. Het originele idee van Pia Dijkstra heeft een behoorlijke knauw gekregen in de Tweede Kamer.

Binnen de Eerste Kamer ontstond een stevige ethische discussie. De originele ADR-wet kende dwang ten opzichte van de donatie. Alleen als de familie in ernstige psychische nood kwam, kon worden afgeweken van de registratie. Dit is om de conversie van toestemming of geen bezwaar in het register, naar toestemming voor de arts en dus donatie in de praktijk te verhogen. Niet de wens van de familie zou centraal staan, maar die van de overledene.

Er volgde in de senaat een tweede compromis, door een toezegging van Pia Dijkstra, dat de familie altijd het laatste woord zou hebben. Het uitvoeringsdeel van de ADR-wet is een dode letter geworden. Erger nog, er moet altijd op de familie gewacht worden, wat de kwaliteit van organen niet ten goede komt. De tweede knauw in de nieuwe wet. Ook deze wijziging heeft niet geleid tot onderzoek of debat in onze samenleving.

Het effect van deze twee wijzigingen versterken elkaar, zijn in beide Kamers nauwelijks besproken en onderzocht. Alle uitspraken over stijgende donaties zijn even betrouwbaar als de weersvoorspelling of beursberichten. Je hebt er niets aan.

Als we kijken naar de eerste maanden: Nee registraties stijgen nu al, omdat mensen niet beseffen dat de wet hooguit per juni 2020 wijzigt. Ja-registraties blijven om dezelfde reden uit. Omdat donatie verschuift van barmhartig geven naar van rechtswege ingenomen zijn er ook duizenden mensen die hun toestemming intrekken. Op korte termijn is een forse daling te zien.

Op de lange termijn verwacht ik hetzelfde. Iemand die overlijdt, medisch geschikt is en volgens het register een donor, doneert in 86% van de gevallen. In 14% is er een veto van de familie. Alleen zullen mensen zich minder als "ja"-donor registreren, omdat ze denken dat het automatische "geen bezwaar" voldoende is.

Ik verwacht dat families in de rouw makkelijker een "geen bezwaar" overrulen, dan de laatste duidelijk uitgesproken wens van de overledene. Iets wat we hadden geweten als er netjes en zorgvuldig pas op de plaats was gemaakt en onderzoek was gedaan. 

De vraag is wat de conversie zal zijn van de "geen bezwaar" categorie. Ik kan dat niet inschatten, maar het gemak waarmee voor politiek gewin gedaan wordt dat het dezelfde 86% zal halen, is totalitaire onzin. Dat is een vreugdedansje om politiek te cashen op een doorgedrukte wet. Een wet die na alle averij heel anders zal uitwerken dan die bedacht was.

Spanje is al een kwart eeuw kampioen orgaandonatie, maar dat komt volgens hun artsen niet vanwege een ADR-systeem. Ieder aspect moet worden aangepakt volgens de nieuwe directrice van de Spaanse transplantatie-organisatie: “betere coördinatie, infrastructuur, financiering, publiekscampagne en trainingen donatiegesprek”.

Ze verwacht dat puur het invoeren van een ADR-systeem “geen effect” zal hebben. Haar voorganger met 26 jaar ervaring is nog duidelijker, niet de wet maar het gesprek bepaalt orgaandonatie. “Het veranderen van de wet heeft geen zin.” Spanje behandelt ook ouderen met een hersenbloeding langer door op de intensive care, wat hun organen beschikbaar houdt.

Orgaandonatie bestaat uit een aantal stappen. Eerst zal iemand in de stervensfase van het leven moeten komen en medisch geschikt zijn. Hopelijk heeft de overledene gekozen voor donatie. Dat is de belangrijke keuze vooraf. De keuze achteraf, of de familie die keuze respecteert, is de belangrijke tweede. 

De werkelijkheid van de familie op de gang van het ziekenhuis verandert niet door proza uit de Haagse kaasstolp. De Spaanse en Franse Transplantatie-organisaties zeggen dat goede educatie en communicatie families beweegt in te stemmen met donatie. Dat de politiek die route niet kiest, betekent dat de burger niet als voor rede vatbaar wordt gezien. 

Ik vind dat Nederland een breed gedragen, zorgvuldige donorwet verdient. Hoe meer er algemeen bekend is over orgaandonatie, hoe duidelijker de familie op de hoogte is over de donatie wens, hoe makkelijker het voor de familie is het overlijden en een eventuele donatie te verwerken. 

Dus, voor de rust bij je nabestaanden, wees zo duidelijk mogelijk over je laatste wens. Geef die niet alleen aan in registers, maar bespreek het ook. Prik door deze wet heen, zie welke restanten het staatsblad gehaald hebben en stuur 'm terug naar de tekentafel. 

De huidige donorwet stamt uit 1996, als dit brakke compromis in 2020 geruisloos doorgang vindt, blokkeert dat een echte oplossing.

Daar was ie, kort na de EenVandaag-repo met GeenPeil. Het eerste verzoek, of liever gezegd de eerste opdracht, om te stoppen met de campagne voor een referendum over de donorwet. Dank voor de voorzet, meneer [naam bij redactie bekend].

Ontvangen: Zaterdag 12 mei om 22u31
Onderwerp: Stoppen

*"Jullie moeten nu echt eens stoppen - 150 mensen wachten jaarlijks op een donorhart etc waarbij er maar 60 geholpen worden! Graag solidair aansluiten! Hebben jullie niets anders te dien dan de tegenwoordige tijd te frustreren. *

Een zeer groot tegenstander van jullie verzoek, (mede namens velen)!

[Naam bij redactie bekend]"

Verzonden: *Zondag 13 mei om 17u55
*Onderwerp: RE: Stoppen

Beste mijnheer [naam bij redactie bekend],

De nieuwe donorwet zal niet eerder dan 2020 in gaan en dus tot die tijd geen nieuwe donoren opleveren. Nu een referendum over deze wet houden, betekent dat er maandenlang aandacht voor orgaandonatie en donorschap zal zijn, wat onherroepelijk tot nieuwe registraties zal leiden. Dit initiatief zal daarmee, eerder dan de nieuwe wet, voor meer geregistreerde donoren zorgen.

We vinden het echter ook zeer belangrijk om alle burgers een vrije keus te laten maken over hoeverre zij het toestaan dat de overheid grondrechten bijschaaft om van iedereen een ‘ja, tenzij’-donor te maken. Daarom dus een referendum-poging, want dit is een kwestie die iedereen aangaat. Niet alleen donor-behoeftigen, maar ook potentiële donoren, en überhaupt alle stemgerechtigden die onder de Nederlandse grondwet vallen.

Wij vinden orgaandonatie eveneens een belangrijk en dringend onderwerp, en we onderkennen het belang van voldoende donoren (alsook het probleem van de tekorten). Op de laatste pagina van onze digitale teken-applicatie worden ondertekenaars daarom doorverwezen naar het donorregister (zie bijgesloten afbeelding). Op die manier hopen we ook vóór de nieuwe wet in 2020 in zal gaan, al meer mensen tot een keuze en een registratie te bewegen. 

Vergeet bovendien ook niet dat een referendum niet hoeft te leiden tot blokkering van de wet, maar juist ook kan leiden tot goedkeuring voor deze maatregel door een meerderheid van de kiezers, waarmee donorregistratie des te steviger verankerd wordt in de wetgeving, met een breder draagvlak bovendien.

Dus nee, we zullen niet stoppen met dit initiatief - en we spreken op dit moment al namens 70.000 medestanders die in een week getekend hebben voor een referendum over de donorwet.

Met vriendelijke groet,

Normaal doen ze het per maand, maar vanwege de actieve donorregistratie waar D'66 het klootjesvolk aan onderwerpt, geeft het donorregister tijdelijk een dagelijkse update. Opvallend: het aantal nee-zeggers is factor tien hoger dan ja-zeggers.

In de afgelopen zes dagen, sinds de wet op 13 februari werd aangenomen, hebben 135.997 burgers hun keus ingevuld of gewijzigd. Bijna een ton (99.415 om precies te zijn) daarvan vulde 'nee' in, tegen slechts 26.309 ja-zeggers (de rest laat het aan de nabestaanden, wat ook een soort ethische foltering moet zijn op het moment dat een geliefde overlijdt, maar OK). Bijna vier keer zo veel 'tegenstemmers' dus. Je zou kunnen zeggen dat de wet dus nu al effect heeft, aangezien mensen hun keuze actief aan het vastleggen zijn. Dat is ook wat Pia Dijkstra vandaag in een interview suggereert. Maar in die bewering willen we graag ff het mes zetten. 

Ten eerste is het opvallend dat veel mensen hun keuze van 'ja' naar 'nee' hebben gewijzigd, en daarmee dus te kennen lijken te geven dat ze er *niet* van gediend zijn dat de overheid hen actief tot een keuze wil dwingen, en daarom de enige écht zelfbeschikkende keuze maken die hen nog rest: Nee zeggen. Ten tweede zie je in dit grafiekje al hoe snel de aandacht voor de wet weer wegebt, want het aantal registraties daalt drastisch en wordt elke dag minder. Dus als Doodsdokter66 nog 9 miljoen mensen wil bereiken om hun keuze vast te laten leggen, mag ze wel eens op gaan schieten anders zit ze rond 2020, als de wet ingaat, hooguit op een miljoen. 

De eerste cijfers bewijzen dat de weerzin tegen de wet groter is dan de instemming, en dat het een gruwelijk moeilijke opdracht is om alle burgers te informeren - een feit waarvan wij met grote stelligheid durven te beweren dat het D'66 nooit gaat lukken. Maar wat kan haar het verrotten, haar plekje in de deughemel is al veilig gesteld. Ten koste van iedereen die zélf wil beschikken en nu ineens een klootzak (m/v) is omdat ie z'n organen niet zomaar opgeeft. Een referendum over deze wet, dát zouden we graag willen om orgaandonatie eens goed onder de aandacht te brengen.