GeenStijl Zorg. Ontmoet de Duchenne Heroes
Beste Geenstijl redactie,
Na dat jullie enkele weken geleden aandacht hebben besteed aan Huntington's (1) en Lyme's (2) - "Niet weer ééntje, toch" hoor ik jullie al denken - zou ik jullie willen vragen, uit het diepste van mijn hart, om een stukje aandacht te wijden aan een ander doodsvonnis: de Ziekte van Duchenne. Ik geef toe, het is niet zo spectaculair als Boefjes die met 300km/h rijden of de standaard Sylvana Simons-items (rasiesme!). Misschien food for thought, dat wij het toch niet zo slecht getroffen hebben.
Duchenne is een ongeneeslijke spierziekte die bijna exclusief alleen bij jongens voorkomt. Dumpert heeft eind 2015 een item over gehad: de laatste wens van de 19-jarige Stefan, waarin hij zijn laatste wens in vervulling liet gaan voordat hij euthanasie pleegde. Meeste jongens worden niet veel ouder dan 20 jaar en kunnen tegen deze leeftijd niets meer zelfstandig - zelfs ademen moet voor ze gedaan worden.
Zoals als vele goede doelen doen wij ook aan fundraising voor onderzoek. Al zij het met een twist - naast het inzamelen rijden wij in september op eigen spierkracht vanuit Duitsland via Luxemburg, België naar Eindhoven. Op de mountainbike, onverhard, 700km in 7 dagen. Ik doe dat om mij als vader van 2 gezonde koters in te zetten voor de kinderen van mijn teamgenoten Ruben en Robert. Beide heten Stan en beide hebben Duchenne. En voor beide jongens is er geen geneesmiddel, noch een vertragend medicijn. Plat gezegd, game over.
Samen met nog 400 andere mountainbikers zijn wij verantwoordelijk voor 2/3 van de totale fondsen werving elk jaar. Geen overheidssteun of blik met BN'ers die we elk jaar open kunnen trekken. Nee, al 11 jaar lang worden de fondsen op eigen kracht geworven, vorig jaar meer dan 1.1 miljoen in totaal. Wij hebben ons dit jaar als team-doel gesteld 40.000 in te zamelen - en wij zijn, zelfstandig al ruim over de helft van ons doel. Maar alle beetjes zijn altijd welkom
En dit jaar zijn die fondsen meer dan de jaren ervoor nog harder nodig, gezien de ontwikkelaar van het tot nu toe meest belovende middel (Exon 51/Kyndrisa) de stekker uit het geneesmiddel heeft getrokken, om het verder door te ontwikkelen. Gezien de gemiddelde duur van de ontwikkeling van geneesmiddelen (10+ jaar) tikt de klok steeds sneller voor 'onze jongens' en dat merk je qua emoties erg goed in de 'community'.
Zouden jullie als redactie een leuk stuk kunnen wijden (integraal, of een stijlleaus sausje) aan een totaal niet leuk onderwerp - maar wat desalniettemin best wel eens onder de aandacht gebracht mag worden? Tegenprestaties kunnen we over praten - we zijn best bereid de heren van DumperTV uit het HQ te halen en midden in de Ardennen eens flink te laten zweten tijdens een fijne klimpartij op de fiets of downhill voor 5 reeten, afhankelijk van de techniek en de wipe-out van Van Leeuwen.
Met vriendelijke groet,
Bernard Westerdijk
Team Stanmen
Naschrift redactie: Nou Quid & Van Leeuwen. Ga maar van die strakke zeembroekjes kopen en huur alvast een mountainbike. Jullie gaan naar de Ardennen binnenkort.
Ohoh. Anti houtrook-lobby gaat hard in comic sans

Ramadan: Moslim schiet 50 homo's dood in Florida
Het was eventjes in tergende spanning afwachten deze zondag. Was de schutter in de homobar te Orlando, Florida nu wéér een doopsgezinde homohater, een gereformeerde gezelligheidsbestrijder, een psychotische zevendedags-adventist, een katholieke feestjesverpester en/of een woedende spaghettimeneer die boos was dat hij zijn vergiet binnen niet op mocht houden. Maar nee. De massamoordenaar dieAt least 20 dead and 42 injured as suspected Islamic extremist fires gun in Florida gay club https://t.co/3o6VGN1CZm pic.twitter.com/V6vZ8ZBITP
— Daily Mail US (@DailyMail) June 12, 2016
UPDATE: DODENTAL NAAR 50
SheikWatch USA. April 2016. Haatbaard in Orlando-moskee zegt klip en klaar: GAYS MUST DIE.Omar Mateen -- Terrorist Was 29-Year-Old Islamic Radical (PHOTO) https://t.co/A0AAZX2gft
— TMZ (@TMZ) June 12, 2016
VIDEO: Gunshots heard at the scene of a mass shooting at a nightclub in Orlando Florida - @WESHpic.twitter.com/3dll2yZJIi
— Conflict News (@Conflicts) June 12, 2016

Wargasm-video. 'Swarm drones' zijn de toekomst
Ah, militaire afkortingen met dubbele bodem verzinnen. Dat kun je aan die Yanks overlaten. Na RIP (Radically Invasive Projectile), Fun Lol (Fundamental Limits of Learning), BLADE (Behavioral Learning for Adaptive Electronic Warfare) enzovoorts, is er nu LOCUST (Low-Cost Unmanned Aerial Vehicle Swarming Technology). Inderdaad een semi-autonome zwerm aan high-tech sprinkhanen die alles en iedereen verneuken dat op hun pad komt. En dat geeft toch hoop? In een ander filmpje van een eerdere testfase wordt gesteld wat het uiteindelijke doel is: "Instead of an operator telling each aircraft what to do, they're making their decisions collectively, through emergent behavior, in a way that let's them dog fight on their own. And we're not even in the loop." Klinkt waterdicht, veilig en fantastisch. Een minder-autonome, maar veel grotere variant hierop vliegt en exporteert Israël trouwens al een tijdje rond. De zogeheten Harop-drone. Maar die doet vooral zelfmoordmissies, en zwermt nog niet zo intelligent als de sprinkhanen, maar toch, mooi spul.
OMG Koning Willy doet illuminati ding met hand!

Ard, Henk, Liesbeth en de verdwenen emails

Regiokrant Tubantia lost autobranden Ede op
Regionale kranten weten vaak net iets meer dan hun grote landelijke broers. Vooral als het gaat om specifiek regionieuws, waar ze soms zóó bovenop zitten dat ze het zelf niet zien. Wat betreft de autobranden in het zwaar getroffen Ede hebben we nu eindelijk duidelijkheid, omtrent de verdachten cq daders van de vele autobranden. Het is allemaal de schuld van de DUBBELE PASPOORTEN!!1!'Opnieuw autobrand in Ede' https://t.co/rROPNX4WkM pic.twitter.com/TeVjav9myr
— Tubantia (@tubantia) June 12, 2016
Surprise! GeenPeil goes UK

Feynman en/of Feiten - Verborgen migratie EU

VIDEO! Man mept ambulancebroeder
In het mooiste stadje van Nederland is iets onbehoorlijks gebeurd. Een scooterrijder die was aangereden en vervoerd moest worden, is met nekkraag en al van de brancard gesprongen om de ambulancebroeder te slaan. Het is compleet niet duidelijk waarom. Het enige dat we zeker weten is dat dit geen Westlander is. Een toerist, en anders import van buiten de grenzen van deze schitterende regio vol beschaafd en gemoedelijk volk. Maar geen Westlander. Zomaar ambulancebroeders vol op de bek rossen, dat is niet normaal. Dat doen mensen die bij hun volle verstand zijn niet. Jammer dat de pepperspray uiteindelijk niet gebruikt is door de politie, dat moet in die open wonden van dat scooterongeluk toch minder prettig aanvoelen. Mocht het wel een Westlander zijn, dan nemen we uiteraard afstand. Dan was hij waarschijnlijk dronken. Bah. Hulpverleners slaan zou eenzame opsluiting moeten beteken in een cel waar op de TV alleen maar beelden worden getoond van wat hulpverleners zoal meemaken tijdens hun werk. Meer info en beeld bij District8.