Geenstijl

Ehm, ja, laten we die dan maar gewoon even integraal overnemen he? Want in plaats van burgers by default donor te maken, is dit natuurlijk ook een manier. Gewoon crowd sourcen die boel! Jelle, sterkte kerel!

-- Oproep: wie wil een nier afstaan aan Jelle? -- (Delen mag!)

Lieve allemaal,

Wij zijn Jelle (33) en Melissa (29) uit Amsterdam. Het is voor ons best een stap geweest om deze Facebook-pagina aan te maken. Moeten we dit wel zo publiekelijk doen? Maar inmiddels weten we dat we geen andere keuze hebben. Jelle is ziek en heeft een nieuwe nier nodig. Maar een geschikte nier vinden, is zo makkelijk nog niet.

Vlak voor Jelles 30e verjaardag werd de ziekte van Berger (IgA nefropathie) bij hem geconstateerd. Een ziekte die de nierfilters onherstelbaar aantast. Jelle veranderde van de één op de andere dag van een gezonde en actieve jongeman in een nierpatiënt die moest dialyseren. Een behandeling met heftige bijwerkingen, zoals vermoeidheid en een groot risico op hart- en vaatziekten.

Gelukkig kreeg Jelle binnen een half jaar een nier van zijn schoonzus en kon hij zijn leven weer oppakken. Maar na een jaar werd de donornier afgestoten. Pure pech gaven de artsen aan, want Jelle leefde heel gezond en gemiddeld gaat de donornier van een levende donor zo'n 20 tot 25 jaar mee (ter vergelijking: de nier van een overleden donor gaat gemiddeld zo'n 10 tot 15 jaar mee).

In januari 2017 moest Jelle opnieuw beginnen met dialyseren. Eerst via bloeddialyse (hemodialyse) waarbij hij drie nachten per week in het ziekenhuis sliep. Via een kunstnier (machine) werd zijn bloed gefilterd van afvalstoffen. Voor Jelle was dit heftig, maar voor Melissa ook. Het is niet fijn als je geliefde naar het ziekenhuis moet en er niets is wat je kunt doen. Behalve bellen en appen natuurlijk. Vorig jaar zomer ging Jelle over op buikdialyse (peritoneaal dialyse). Hiervoor werd operatief een katheter in zijn buik geplaatst. Jelle dialyseert op dit moment iedere nacht 9,5 uur. Een machine pompt een vloeistof (die afvalstoffen uit het bloed opneemt) in en uit zijn buik. Geen pretje. Het enige voordeel is dat Jelle deze behandeling gewoon thuis kan doen en we dus samen kunnen zijn.

Als je nieren het niet meer doen, zijn de gevolgen groot. Je nieren zuiveren je bloed van afvalstoffen (zoals zout, fosfaat, ureum en kalium) en produceren urine. Bij Jelle gebeurt dit niet meer. Dit betekent een streng dieet: zo min mogelijk zout en zo min mogelijk kalium. Kalium zit vooral in melkproducten, groente, fruit(sappen), aardappelen en koffie. Hij kan dus niet zomaar alles eten. Het scheelt dat Jelle een goede kok is en heel goed met kruiden kan koken. Maar uiteten gaan is vrijwel onmogelijk. Als hij teveel zout of kalium eet, stijgt zijn bloeddruk, houdt hij vocht vast en krijgt hij kramp.

Ook mag Jelle maximaal 1 liter vocht per dag drinken want er komt geen vocht meer in zijn blaas. Dat is zwaar, want hij heeft vaak een droge mond. Een glas water, thee of limonade drinken zonder erbij na te denken, kan niet. Tegen de dorst neemt hij vaak een ijsklontje in zijn mond. De afvalstoffen en het vocht in zijn lichaam worden onttrokken met dialyse. Maar dialyse neemt maar 15% van de totale nierfunctie over. Er blijven dus altijd nog veel afvalstoffen achter in het lichaam.

Doordat zijn nieren niet meer werken, is Jelle altijd moe (de ene dag gaat het beter dan de andere), heeft hij last van jeuk (door een te hoog fosfaat- en ureumgehalte in het bloed), een veel te hoge bloeddruk (deze houden we onder controle met een hoop medicatie), rusteloze benen en hij is gevoeliger voor infecties/virussen. Dialyse is een intensieve en tijdelijke oplossing, maar geen permanente. Zijn lichaam veroudert snel. Jelle heeft daarom zo snel mogelijk een nieuwe nier nodig.

De wachtlijst voor een donornier is lang: een nierpatiënt moet gemiddeld 3 tot 4 jaar wachten. Soms is deze wachttijd te lang. Daarom hebben zich het afgelopen jaar 12 mensen binnen onze families (dank daarvoor!) laten testen als nierdonor. Een mens heeft namelijk 2 nieren en kan er gemakkelijk 1 missen. Helaas bleek niemand een match. Dit komt door de vele antistoffen die Jelle door de afstoting van zijn eerste donornier heeft opgebouwd. Het is daarom erg lastig om een geschikte donornier te vinden.

Daarom doen wij nu deze oproep: wie zou Jelle zijn leven willen teruggeven door een nier te doneren? Ook 60-plussers kunnen een nier doneren. Omdat Jelle bloedgroep AB heeft, kan hij van alle bloedgroepen een nier ontvangen. Geloof ons: we zouden deze oproep niet plaatsen als het niet echt nodig was.

We blijven hoop houden op een mooie toekomst samen. Hoe fijn zou het zijn als Jelle weer kan werken, volleyballen, mountainbiken, een nacht normaal kan slapen en vooral ook: gewoon een glas water kan drinken! Kortom: gewoon kan leven.

Wil je ons helpen of heb je vragen? Dan kun je ons mailen op niergezochtvoorjelle@gmail.com of stuur ons een privé bericht. Kijk voor meer info over doneren ook op www.nierstichting.nl en www.nierdonatiebijleven.nl.

Uiteraard mag je dit bericht delen!

Liefs, Melissa en Jelle