Tendentieus, ongefundeerd & nodeloos kwetsend

GeenStijl Zorg. Ontmoet de Duchenne Heroes

Beste Geenstijl redactie, Na dat jullie enkele weken geleden aandacht hebben besteed aan Huntington's (1) en Lyme's (2) - "Niet weer ééntje, toch" hoor ik jullie al denken - zou ik jullie willen vragen, uit het diepste van mijn hart, om een stukje aandacht te wijden aan een ander doodsvonnis: de Ziekte van Duchenne. Ik geef toe, het is niet zo spectaculair als Boefjes die met 300km/h rijden of de standaard Sylvana Simons-items (rasiesme!). Misschien food for thought, dat wij het toch niet zo slecht getroffen hebben. Duchenne is een ongeneeslijke spierziekte die bijna exclusief alleen bij jongens voorkomt. Dumpert heeft eind 2015 een item over gehad: de laatste wens van de 19-jarige Stefan, waarin hij zijn laatste wens in vervulling liet gaan voordat hij euthanasie pleegde. Meeste jongens worden niet veel ouder dan 20 jaar en kunnen tegen deze leeftijd niets meer zelfstandig - zelfs ademen moet voor ze gedaan worden. Zoals als vele goede doelen doen wij ook aan fundraising voor onderzoek. Al zij het met een twist - naast het inzamelen rijden wij in september op eigen spierkracht vanuit Duitsland via Luxemburg, België naar Eindhoven. Op de mountainbike, onverhard, 700km in 7 dagen. Ik doe dat om mij als vader van 2 gezonde koters in te zetten voor de kinderen van mijn teamgenoten Ruben en Robert. Beide heten Stan en beide hebben Duchenne. En voor beide jongens is er geen geneesmiddel, noch een vertragend medicijn. Plat gezegd, game over.
Samen met nog 400 andere mountainbikers zijn wij verantwoordelijk voor 2/3 van de totale fondsen werving elk jaar. Geen overheidssteun of blik met BN'ers die we elk jaar open kunnen trekken. Nee, al 11 jaar lang worden de fondsen op eigen kracht geworven, vorig jaar meer dan 1.1 miljoen in totaal. Wij hebben ons dit jaar als team-doel gesteld 40.000 in te zamelen - en wij zijn, zelfstandig al ruim over de helft van ons doel. Maar alle beetjes zijn altijd welkom En dit jaar zijn die fondsen meer dan de jaren ervoor nog harder nodig, gezien de ontwikkelaar van het tot nu toe meest belovende middel (Exon 51/Kyndrisa) de stekker uit het geneesmiddel heeft getrokken, om het verder door te ontwikkelen. Gezien de gemiddelde duur van de ontwikkeling van geneesmiddelen (10+ jaar) tikt de klok steeds sneller voor 'onze jongens' en dat merk je qua emoties erg goed in de 'community'. Zouden jullie als redactie een leuk stuk kunnen wijden (integraal, of een stijlleaus sausje) aan een totaal niet leuk onderwerp - maar wat desalniettemin best wel eens onder de aandacht gebracht mag worden? Tegenprestaties kunnen we over praten - we zijn best bereid de heren van DumperTV uit het HQ te halen en midden in de Ardennen eens flink te laten zweten tijdens een fijne klimpartij op de fiets of downhill voor 5 reeten, afhankelijk van de techniek en de wipe-out van Van Leeuwen. Met vriendelijke groet, Bernard Westerdijk Team Stanmen Naschrift redactie: Nou Quid & Van Leeuwen. Ga maar van die strakke zeembroekjes kopen en huur alvast een mountainbike. Jullie gaan naar de Ardennen binnenkort.

Reaguursels

Inloggen

Tendentieus, ongefundeerd en nodeloos kwetsend. Kleine hartje. +1

Yo Man in Amsterdam | 14-06-16 | 07:23

Even een frustratie puntje. Er wordt voor miljoenen aan geld in bodemloze putten gestopt bijvoorbeeld vluchtelingen, de Europese unie, nutteloze griepvaccins. En ik moet maar weer steeds wachten op een medicijn voor het stop zetten van mijn Duchenne zodat ik over een paar jaar niet van alles afhankelijk ben zoals fulltime beademing. Maar dat gebeurd niet totdat de regering inziet wat er echt met ons belastinggeld hoort te gebeuren namelijk het helpen van de eigen burgers maar zo slim is meneer Rutte niet. want er wordt alleen maar gedacht en gepraat over het zogenaamde racisme. als echte Nederlander wordt je pas gediscrimineerd met de zogenaamde vrijheid van meningsuiting maar er zwaait wat als je iets zegt over stenen gooiende Marokkanen of als je voor het behoud van zwarte piet bent dan ben je meteen een racist.

kippepotenlijer | 13-06-16 | 17:09

miko | 13-06-16 | 02:41

Ik ben slechts de brenger van de blijde boodschap maar het is aan de lezer om daarover echt na te denken en niet direct vanuit de onderbuik te reageren.

Bij welke ziekte je ook heb, neem naast de middelen van de apotheek ook Chloordioxide opgelost in water (CDS of te wel Chloor Dioxide Solution) en verheug u over het snelle positieve resultaat.

TriestGeval | 13-06-16 | 13:21

Spierziekten zijn sowieso soms regelrechte kutziektes: je spieren verslappen steeds verder totdat je niets meer kunt. Het lijkt mij super frustrerend om voor alles, maar dan ook echt alles: jas aantrekken, anders willen liggen in bed, vlees snijden etc, een ander te moeten vragen.

Jammer genoeg draait het vaak om geld en om aantallen slachtoffers, wat aan de ene kant ook begrijpelijk is. Als je voor 1 miljard 10.000 mensen kunt helpen of voor datzelfde miljard 20x zoveel mensen...

appeltje2010 | 13-06-16 | 10:22

Ik zou echt willen dat ik het geld had om te geven aan al die goede doelen (voor mensen) die dagelijks op het internet en de televisie langs komen. Behalve de hersenstichting dan, want Jan Mulder.

Ik vindt het allemaal echt even erg, maar het is eb, op mijn bankrekening dan.

bergsbeklimmer | 13-06-16 | 05:35

@TriestGeval | 13-06-16 | 00:31
Volgens mij doet dat spul nog veel meer. Mafkees.

miko | 13-06-16 | 02:41

Crufty | 13-06-16 | 00:14

Begrijpend lezen is niet je sterkste eigenschap. Zoals Evocatus al schreef, met bidden genees je geen ziektes, ook niet bij Millecam.

Je kan MMS ook simpel zelf maken met 2 ingrediënten van de DA drogist. Niemand kan aan MMS echt geld verdienen en dat is het grote probleem.

De tandarts rekent echter €18,- voor één druppel geactiveerde MMS per wortelkanaal of kaak abces behandeling.

TriestGeval | 13-06-16 | 00:31

Evocatus | 13-06-16 | 00:08

Het is best wel confronterend als je eenmaal heb vastgesteld dat een simpel middeltje als Chloordioxide, waarvan al 200 jaar geleden de uitstekende geneeskrachtige werking tegen nagenoeg alle ziektes onomstotelijk is vastgesteld, alleen vanwege winstbejag bij de medische stand, voortdurend in de kwakzalver hoek wordt gevloekt.

Er zijn meer dan 100 miljoen gebruikers van Chloordioxide wereldwijd en zij allen hebben daar fantastisch goede ervaringen mee, zo goed, dat het RIVM en FDA er voortdurend een heksenjacht op openen.

TriestGeval | 13-06-16 | 00:20

@Evocatus | 13-06-16 | 00:08

ja.. ik weet wat je bedoelt, het is de reden dat ik ermee gestopt ben. Ik kon en kan het niet aan.

Crufty | 13-06-16 | 00:17

"Hier is deze site niet voor
theteach | 12-06-16 | 23:17"

Ik denk dat de GeenStijl-redactie dat helemaal zelf wil en mag uitmaken. Wij zijn hier bezoekers en kunnen natuurlijk voorstellen doen of ideeën er over hebben, maar de redactie dopt de bonen op hun manier.
Salut! Evocatus

Evocatus | 13-06-16 | 00:15

@Evocatus | 13-06-16 | 00:08
ik ook.

Crufty | 13-06-16 | 00:14

@TriestGeval | 13-06-16 | 00:06
Ik heb kanker gehad, uitgezaaid en ik weet er meer dan genoeg van, inclusief genen en expressies en hoe dat verandert. Dus lazer op met je sapjes, echt .. ik kots op mensen als jij. Ik kijk er naar uit dat jij kanker krijgt die uitzaait,met jouw ' medisch inzicht', hahaha , succes!
Laat het ff weten als t ooit zo ver is, maken we er een mooie docu van:) ter eer en glorie van jouw debiliteit.
Je verdient het, met je 'kankerallergie/infectie'.
hier was er nog zo een, van jouw persuasie;
nl.wikipedia.org/wiki/Sylvia_Millecam...
Wordt een mooie film, jij met een tumor en je sapje.
En dan je crematie met de explosieve versie van je sapje.

Crufty | 13-06-16 | 00:14

Ach, ja Crufty, ik heb er zo met mijn neus bovenop gezeten, het is al echt jaren, jaren geleden, maar als ik dit lees, dan ...

Misschien worden hierdoor een paar ouders die zo'n zoontje hebben op en dwaalspoor gebracht. We hadden toen een familie die hoopte met flink bidden dat hun volgende zoon die ziekte niet zou krijgen. Alle drie hun zonen heb ik achter elkaar in de loop van jaren in de klas gehad!

Daarom, raak ik van de kook!
Salut! Evocatus

Evocatus | 13-06-16 | 00:08

Crufty | 12-06-16 | 23:53

Als je ooit een dierbare verloren hebt aan b.v. kanker en je krijgt ook zelf die ziekte, dan gaat een verstandig mens zelf op onderzoek uit.

Ik ben er zo één en heb mijzelf zonder bestraling of operatie of chemokuur m.b.v een Chloordioxide kuurtje van 3 weken van een terminale botkanker verlost.

Autisme, Alzheimer, MS, Kanker, enz, blijken allemaal stomme onbehandelde infectieziektes te zijn, niks genetisch bepaald.

Zelfs de z.g. genetisch bepaalde erfelijke borstkanker blijkt in werkelijkheid slechts te beginnen met een allergische reactie op een onbehandelde infectie.

TriestGeval | 13-06-16 | 00:06

@Evocatus | 12-06-16 | 23:59
haha, kalm blijven en typos, ach die doen er hier niet toe, voor mij dan, ik doe niet anders ;)

Crufty | 13-06-16 | 00:02

@Crufty, sorry al weer een typo. Ik wordt zo pissig van dat gewauwelhoer. Aarrgh, Niet goed voor mijn hart.
Salut! Evocatus

Evocatus | 12-06-16 | 23:59

@Evocatus | 12-06-16 | 23:56
ah kijk wij delen wat, qua werk, dat scheelt qua realiteitszin, ik denk dat triestgeval alleen in de papierendroom leeft van zijn eigen voorkeur.
Beetje poedertjes uitdelen hier en drankjes daar..

Crufty | 12-06-16 | 23:59

@TriestGeval houdt u nu eens op met het neertikken van onzin. U dreigt mensen in de war te brengen.

Ik vroeg u, uzelve even in te lezen op speierdystrofie type Duchenne. Crufty heeft toch ook al duidelijk gezegd! HET IS GEEN INFECTIEZIEKTE. Moet ik nog harder brullen? En ik weet godvergeten goed waar ik het over heb. Ik heb acht jaar op een Mytylschool gewerkt als schoolmeester en ik heb in die acht jaar altijd 7 à 8 jongens met die ziekte in de klas gehad.

Hou goedverdoeme op met dat gewauwel!!!!!
Salut! Evocatus

Evocatus | 12-06-16 | 23:56

@TriestGeval | 12-06-16 | 23:50
dus nu ga je, smerig als je bent, infectieziektes over een kamp scheren met gen-expressies, wat wil je nou?
Aandacht voor jouw persoonlijke meninkje, wat niets hiermee te maken heeft???

Crufty | 12-06-16 | 23:53

@TriestGeval | 12-06-16 | 23:44
ik zou jou er wel in verzuipen.
Als ik de kans had.

Crufty | 12-06-16 | 23:50

Crufty | 12-06-16 | 23:40

Het zou je verbazen hoeveel duizenden ongeneselijk verklaarde ziektes slechts infectieziektes zijn die simpel met een Chloordioxide kuurtje van 3 a 5 weken op te lossen zijn, zelfs bij terminale patiënten.

TriestGeval | 12-06-16 | 23:50

Crufty | 12-06-16 | 23:42
Inderdaad, zeg dat wel. ;))
Salut! Evocatus

Evocatus | 12-06-16 | 23:49

Crufty | 12-06-16 | 23:36

Je kan een puber wel naar het levensreddend water brengen maar je kan hem niet dwingen ervan te drinken.

TriestGeval | 12-06-16 | 23:44

@Evocatus | 12-06-16 | 23:40
komt door de emoties die belastingen losmaken ;)

Crufty | 12-06-16 | 23:42

@TriestGeval | 12-06-16 | 23:39
dit is geen infectieziekte , malloot

Crufty | 12-06-16 | 23:40

"Het zou mij werkelijk verbazen als Duchenne niet binnen 3 a 4 weken volkomen genezen is. De kosten zijn ca. €27,- excl. verzendkosten.
TriestGeval | 12-06-16 | 22:54"

Het zou mij inderdaad verbazen, zeer verbazen. Waarvan ik echter het meest verbaasd ben is uw geëtaleerde onkunde. Wilt u zo vriendelijk zijn om de oorzaken van spierdystrofie type Duchenne te bestuderen.
Bij voorbaat dank.
Salut! Evocatus
NB
Jeezus altijd weer die rotpoot, "bealsting" hierboven. Sla links de toetsen altijd te snel aan.

Evocatus | 12-06-16 | 23:40

Crufty | 12-06-16 | 23:35

Doe niet zo puberaal en lees je in, er zijn duizenden universiteits onderzoeken gedaan die de uitstekende werking Chloordioxide in duizenden verschillende infectie ziektes hebben vastgesteld.

TriestGeval | 12-06-16 | 23:39

2TriestGeval | 12-06-16 | 23:36
maar goed, je bent dus geen malle doorgedraaide bioloog, meer een soort idioot.
Dat is nu ook weer duidelijk.

Crufty | 12-06-16 | 23:39

@TriestGeval | 12-06-16 | 23:36
en daarmee verander jij de gen expressie even?

Crufty | 12-06-16 | 23:38

tattooboer | 12-06-16 | 23:10

Crufty | 12-06-16 | 23:17

Chloordioxide is een gas dat gemakkelijk in water oplost, zodat je het kan drinken of je jeugdpuistjes mee kan behandelen.

TriestGeval | 12-06-16 | 23:36

@TriestGeval | 12-06-16 | 23:32
ik ben geen trol voor de farm industrie, jij bent vast een geflopte microbioloog, met de nadruk op loog

Crufty | 12-06-16 | 23:35

tattooboer | 12-06-16 | 23:10

Crufty | 12-06-16 | 23:17

Zijn jullie trollen voor de farmaceutische industrie.

Chloordioxide helpt werkelijk tegen nagenoeg elke infectieziekte maar je kan het niet patenteren.

Als Chloordioxide uit het verdomhoekje wordt gehaald en breeduit wordt ingezet, dan is meer dan 80% van de medische stand werkloos.

Als ik bij die medische stand zou horen zou ik ook werkelijk elke idiote belediging gebruiken om de boodschappers van Chloordioxide belachelijk te maken.

NL gebruikt ca. 14.000 ton Chloordioxide per jaar, grotendeels om papier te bleken maar ook voor drinkwaterzuivering, de tandarts gebruikt het bij wortelkanaal- en kaak abces behandelingen, in ziekenhuizen worden patiënten kamers gesteriliseerd met Chloordioxide na een MRSA of Q-koorts besmetting, enz, enz.

TriestGeval | 12-06-16 | 23:32

@theteach | 12-06-16 | 23:17
omdat alleen het moment telt dat iemand leeft en niet de dood? Maar goed, ik vind dus dat men zelf moet beslissen waar je belastinggeld heen gaat en niet dat de regering dat moet doen en dan denk ik dat er voor vele zeldzame ziektes wellicht iets komt wat wel helpt, nu gaat ons geld naar analfabeten uit de zandbak met een aangeleerde haat tegen ons en denk je dat die niemand ophouden? Dat doen ze al decennia, het onderwijs is niet voor niets al naar de klote. En dan ligt niet aan die paar mensen met een zeldzame ziekte, die als het aan mij ligt ook recht op genezing of minimaal een medicijn hebben wat ze langer op de been houdt.
Als we zelf mocht kiezen, dan wordt het geld anders verdeeld, en dat mag onderhand wel eens, vind ik.

Crufty | 12-06-16 | 23:29

"Ik geef niet aan de deur en ik geef niet aan mijn beeldscherm. Ik geef via mijn belastingen.
Huupke | 12-06-16 | 20:12"

Er is wel enig verschil. U moet belasting betalen. U heeft nauwelijks invloed op de aanwending van dat bealstinggeld.

Die verschillen maken voor mij HET verschil. Ik kan een zgn. goed doel uitzoeken, proberen uit te vinden of de strijkstok niet te kleverig is en dan weet ik dat mijn geld daarvoor gebruikt wordt waarvoor ik het geef. Precies en specifiek en dat lijkt mij veel meer waard dan de, voor mij amorfe, besteding van het bealstinggeld.
Salut! Evocatus

Evocatus | 12-06-16 | 23:28

-weggejorist-

theteach | 12-06-16 | 23:17

@tattooboer | 12-06-16 | 23:10
ja ze weten altijd de oplossing is het geen vitamine c in een zeer hoge dosis dan wel colloidaal zilver.
Dit keer dus chloordioxide.
Wat ook goed werkt is ingestraald H20 en bepaalde bronnen in grotten gevuld met nonnen zijn helemaal genezend, echt.

Crufty | 12-06-16 | 23:17

@TriestGeval | 12-06-16 | 22:54
jeuj, weer een gifmenger op geenstijl.

tattooboer | 12-06-16 | 23:10

uiten*

Crufty | 12-06-16 | 22:59

@miko | 12-06-16 | 22:40
okay, je hebt geen letter gelezen van wat ik schreef dus, verder nog een zeikerige mening die je wilt uiting?

Crufty | 12-06-16 | 22:59

Ik heb het al zo vaak in deze tegels geschreven: Chloordioxide, een lichaamseigen product dat geneest zonder bijwerkingen, >95% van ALLE bekende ziektes.

Zoek op internet naar een leverancier van MMS want Chloordioxide is het werkzame bestanddeel van MMS.

Het zou mij werkelijk verbazen als Duchenne niet binnen 3 a 4 weken volkomen genezen is. De kosten zijn ca. €27,- excl. verzendkosten.

Chloordioxide is al in gebruik sinds 1814 en in 1999 heeft de EU het toegelaten als middel tegen ALS, Alzheimer, MS, enz.

Chloordioxide smaakt naar zwembadwater maar het is volkomen ongevaarlijk voor mens en dier.

Probeer het en verbaas u.

TriestGeval | 12-06-16 | 22:54

@Crufty | 12-06-16 | 22:06
Uiteraard doet de regering dat.
Mar wat wil je dan? Dat ze voor elke ziekte even veel uit geven?

miko | 12-06-16 | 22:40

Kyndrisa scheen toch al in een vergevorderd stadium van ontwikkeling te zijn en werd al toegediend aan testpatiënten. Sommige softwarebedrijven doneren hun code en kennis van afgedankte producten aan het Open Source domein. Waarom zou dat bij medicamenten niet zo zijn? Oh wacht, ik geloof dat ik het al weet. Iets met geld en winst of zo. Dan is het toch beter om de formule onder de pet te houden en de patiënten hun hoop op leven te ontnemen. Weinig dingen zuigen zo hard als de gezondheidszorg en de daarop parasiterende farmaceutische mafia.

Nivelleermarionet | 12-06-16 | 22:29

2miko | 12-06-16 | 21:59
ik wil zelf kiezen wat ik doe ja, mag dat?
nee, dat mag niet.
Dat bepaalt de regering, de rest moeit ik doen met wat overblijft.

Crufty | 12-06-16 | 22:06

@RoBD=Skullfucker | 12-06-16 | 21:56
Hehe.

miko | 12-06-16 | 22:05

We gaan allemaal dood.

T. Rammel(l)an(d)t | 12-06-16 | 22:05

Ik ben veganist, dus ik doe al genoeg voor de wereld. Pas als iedereen veganist is, ga ik misschien wat meer doen voor vervelende ziektebeelden.

Tabernakel | 12-06-16 | 22:04

@RoBD=Skullfucker | 12-06-16 | 21:52
Homoseksualiteit komt met 10% voor binnen het dierenrijk inlc de mens dus.
Maar niet iedereen heeft een erfelijke ziekte, soms is er een spontane genetische verandering of het blijkt pas doordat twee recessieve genen samen komen, niet iedereen is zo 'gelukkig' als jij dat ze het weten en er bewust voor kiezen geen kinderen te krijgen, sommigen krijgen een kind waar ze zielsveel van houden en dat blijkt dit gruwelijks.
Daar mag best geld heen, voor de rest.. je verwijst naar jezelf, de rest van mijn 'oplossing' negeer je, maar goed ik weet nu alles waar jij niet van houdt, voor wat dat waard is, voor mij niet zo veel, vrees ik.

Crufty | 12-06-16 | 22:01

Je komt hard de wereld in en je gaat er hard weer uit. maar je doel is zichtbaar en je word gericht door liefde en familie. Knuffels is eigenlijk het enige dat ik kan geven, ik vertrouw geen levend wezen met mijn geld behalve als ik het zelf aan je uitgeef. Een ander zijn shit waarderen is mooi maar de natuur weet wat ie doet. Neuq veel en tot ziens.

tattooboer | 12-06-16 | 22:01

miko | 12-06-16 | 21:27

Nee hoor, kwestie van prioriteiten stellen. Wat gaat voor in de zorg: het grote GELD, de aandeelhouders, of de belangen van de PATIENT (pardon, client, want zo heet een slachtoffer thans in de zorgindustrie).
De zorg dient een voorziening te zijn die ten bate staat en komt van IEDEREEN, met of zonder veel geld.
Dus? Weg met die privatisering en terug naar de overheid die dan wel moet zorgen voor capabele en integere mensen die de zorg bestieren, en dáár ontbreekt het in NL node aan, helaas. GOEDE BESTUURDERS en niet die zelfbenoemde bobo's die slechts uit zijn op eigenbelang en gewin.

Nelis SplitBloes | 12-06-16 | 22:00

@Crufty | 12-06-16 | 21:11
Wil je kindertjes redden? Da zijn er nog tig andere ziektes die in aanmerking komen voor onderzoek waar je MEER kinderen mee kunt helpen/redden.

miko | 12-06-16 | 21:59

@Miko 21:46
Rolls-Royce Phantom Extended Wheelbase (6,09m, is de langste productiewagen)

RoBD=Skullfucker | 12-06-16 | 21:56

@Mark_D_NL | 12-06-16 | 20:57
De meeste mensen aan hartfalen, dus?
dat geneuzel om die ziektes waar misschien tien mensen per jaar dood gaan in Nederland geloof ik allemaal wel.
Ik heb een zus verloren aan zo iets maar op nu te eisen dat 'big pharma' zich met zo iets bezig moet houden. Die moeten ook geld verdienen. als deze ouders het geld voor onderzoek, productie kosten en distributie en begeleiding bij elkaar kunnen fietsen is dat mooi. Dus daarom gun ik deze mensen samen met geen stijl veel geluk en hoop dat ze voldoende bij elkaar harken.

miko | 12-06-16 | 21:53

@Crufty 21:11
Je hoop kan ik vervullen. Ik heb en wil geen kinderen. Old-skool reaguurders weten dat dit een bewuste keuze omdat er een ernstige ziekte binnen mijn familie rondspookt. Goh, misschien kan ik wel een inzamelingsactie voor mezelf op GS starten.
Enne, die asielzoekers, daar heb ik weinig mee. Net zoals met de EU. Rusland. Turkije. Trump en Clinton. Oekraïne. Rutte en z'n kliek. De paus. Herenliefde. De NAM. De NPO. De nrc, vk, Trouw, nos, Joop, Makkelie. Dat lucht op.

RoBD=Skullfucker | 12-06-16 | 21:52

Gelukkig zijn allochtonen in Nederland de grootste döneerders aan Goede doelen (=lees de moskee).

Piet Karbiet | 12-06-16 | 21:49

@necrosis | 12-06-16 | 20:39
En die gaan dan zelf het onderzoek? Zelf het geld beheren?
Alsof die meer te vertrouwen zijn.
Herinner je deze nog ? ooit begonnen als een persoonlijk fondsje en toen,,,,...??
nos.nl/artikel/543432-tonnen-voor-alpe...
Ben niet zo naïef man. Als deze ouders morgen 10 miljoen o hun rekening hebben hebben ze ook een grotere auto nodig om de wervingsavonden af te rijden.

miko | 12-06-16 | 21:46

Triest dat deze gezinnen moeten schooien voor geld, maar wel iedere maand hun verplichte ziektenkostenverzekeringen en eigen bijdrages moeten betalen.
Terwijl er hier illegalen binnen komen lopen, die nooit enige bijdrage hebben geleverd, maar wel alles gratis krijgen.
Dat is zó oneerlijk!
Wat is er met ons land gebeurd, dat er zo schofterig wordt omgegaan met onze zieken?
Afijn.... toch wat gedoneerd.
Wil als tegenprestatie wel die strakke zeembroekjes zien! Doe maar roze!

Schietmijmaarlek | 12-06-16 | 21:42

Lat ik nu net een nieuwe Sensa mtb hebben gekocht.

Wellicht kan Sensa ook wat sponseren??

Duck Twacy | 12-06-16 | 21:39

@Crufty | 12-06-16 | 21:11
Kleine donaties zijn ook belangrijk.
Je zal een kind met een dodelijke ziekte niet kunnen redden, maar met wat kleine bedragen kun je zo'n kind misschien de dag van zijn leven bezorgen.
Precies zoals boven beschreven in het topic (gepimpte auto's kijken).
Alles beter dan veranderen in een kasplantje.
Ik zou met dat vooruitzicht ook euthanasie plegen, vlak nadat ik nog een grote wens in vervulling zie gaan.

necrosis | 12-06-16 | 21:31

@necrosis | 12-06-16 | 20:17
Aan griep gaan meer mensen per jaar dood dan aan alle zeldzame ziektes samen.
Wat is er slimmer? 100 Miljoen om 100 mensen te redden dan 50 miljoen om er drie te redden?
Ik heb liever dat men meer onderzoek doet aan slaapziekte en malaria dan aan die 1;1.000.000 miljoen ziektes.
Zielig voor de kinderen en ouders maar ja, keuzes he?

miko | 12-06-16 | 21:27

@RoBD=Skullfucker | 12-06-16 | 21:03
.
Ook heel erg:
7. het vara-virus
8. von coudenhove-kalergi uitzaaingen (te Dresden)

Piet Karbiet | 12-06-16 | 21:19

We moeten gewon overstappen op een totaal ander financieel systeem, maar dat komt er wel, 'virtueel', parallel aan wat we kennen.

Crufty | 12-06-16 | 21:14

@RoBD=Skullfucker | 12-06-16 | 21:03
het is te hopen dat jij geen kinderen krijgt met een zeldzame ziekte, want zelfs degenen die daar veel zelf verdiend geld voor over hebben, kunnen dat pas effectief doen wanneer ze hun belastinggeld zelf konden besteden, nu kan ik maar weinig bijdragen, wat ik overigens wel doe... anders dus veel meer, maar goed, dat gaat naar de asielzoekers, die krijgen wel nieuwe organen bijvoorbeeld, sterker nog; ze worden er in buitenlandse kampen zelfs op geselecteerd.
Nu denk jij; prima die kunnen dan aan de bak hier voor ons, ja maar niet voor diegenen die de enorme pech hebben zo'n zeldzame gruwelijk ziekte te krijgen.
Ons inkomen wordt eerst afgeroomd voor dat dode paard waar necrosis naar verwees en met het restje mag de zelf doen wat je wilt, na je hypotheek, verzekeringen, pensioen, eigen bijdrage, etc.

Crufty | 12-06-16 | 21:11

Niet ontvankelijk na decennia ongewenste emoporno, sorry heur.

compitaal | 12-06-16 | 21:10

En de enige reden die ik kan bedenken waarom deze goede doelen ons nu via GS bestoken is dat ze denken dat we Neanderthalers zijn die via andere media onbereikbaar zijn
(En nog wat, met 1 klik verschijnen tientallen goede doelen organisaties die zich specifiek op zeldzame dodelijke ziektes richten)

RoBD=Skullfucker | 12-06-16 | 21:08

Zoals als vele goede doelen doen wij ook aan fundraising voor onderzoek."
Link??? Ik heb net vakantie-geld gehad en ga toch nergens heen. Kan wel een meier missen om te doneren.
Andiamo | 12-06-16 | 20:58

Klikt op de naam eronder..
Www.duchenneheroes.nl/stanmen

Vincieboy | 12-06-16 | 21:07

Waarom niet op Joop? Hier zitten niet de Gutmenschen.

roze_bril | 12-06-16 | 21:04

Net zoals GS de houtkachelhaat correct voorspelde, bij deze een aantal items die de komende weken zullen verschijnen:
1. Progeria (Hutchinsons)
2. Creutzveldt-Jakob
3. Lymphangioleiomyomatosis
4. Nucleair factor kappa B essentieel modulator
5. De ziekte van Mengele
6. Neurorale ceroid lipofuscinosen

Hoe treurig het ook is voor de ernstig zieken, elk miljoen wat aan onderzoek van hun ziekten wordt uitgegeven kan mogelijk honderden levens redden. Maar was het aan ander onderzoek was besteed dan had het miljoenen levens kunnen redden.

RoBD=Skullfucker | 12-06-16 | 21:03

@Crufty | 12-06-16 | 20:55
Die multicultidroom is als trekken aan een dood paard.

necrosis | 12-06-16 | 21:00

@ Martinspire | 12-06-16 | 20:55
Dreaum lekker verder joh!

fleischer | 12-06-16 | 20:59

"Zoals als vele goede doelen doen wij ook aan fundraising voor onderzoek."
Link??? Ik heb net vakantie-geld gehad en ga toch nergens heen. Kan wel een meier missen om te doneren.

Andiamo | 12-06-16 | 20:58

Lepra is ook erg!
--
https://www.youtube.com/watch?v=ySpk9hPv0Rs

Mark_D_NL | 12-06-16 | 20:57

Farmaceutica geeft geen REET om levens.
Ook niet veaur kleuters onderhevig aan therapie...
Ben dan niet in dienst, maar GSK en 'BOSS' Bayer werken hier graag aan mee...

fleischer | 12-06-16 | 20:57

@necrosis | 12-06-16 | 20:49
En daarom moeten mensen zelf over hun zelf verdiende belastinggeld kunnen beschikken, al is het maar tien %; gewoon, zelf bepalen waar het heen gaat, maar geloof me, dat betaalt niet de rekening van de multicultidroom die uit moet komen - en onbetaalbaar is-, het kan wel deze rekening betalen, maar we hebben daar geen zeggenschap over, vooralsnog..

Crufty | 12-06-16 | 20:55

Kan Geenstijl niet een Dinsdag Dönerdag instellen waarbij elke keer een topic verschijnt over een onbekend goed doel waar men even de spotlight op zet? Of zelf een doel opzetten die een x aantal goede doelen selecteert (elk jaar of kwartaal) en waar men dan naar kan doneren overmaakt? Met de aandacht van GS kan aardig wat volk worden geholpen.

Soort maatschappelijk verantwoord bloggen of iets.

Martinspire | 12-06-16 | 20:55

De Duitsers spelen in het ISIL Zwart?

Piet Karbiet | 12-06-16 | 20:54

@necrosis | 12-06-16 | 20:39
Tuurlijk is er veel overhead en natuurlijk moet dat anders, maar ik zie doneren toch los staan van het doen van een donatie. Dat gaat meer om de leiding an sich. Verder, als die directeur al een grote sponsor elk jaar kan binnenhalen die meer dan zijn salaris doneert, dan is dat toch al binnen? Ja het is niet netjes, maar zonder donaties gebeurt er helemaal niks.

Martinspire | 12-06-16 | 20:53


necrosis | 12-06-16 | 20:42
Die heb ik even gemist......

mom van avezaath | 12-06-16 | 20:53

Nee. Heb ik dan wat gemist?
Graaf van Egmont | 12-06-16 | 20:44
.
Hoop dat Joris het voor één keer door de vingers wil zien. Maar dit gaat tenslotte ook over een levensbedreigende ziekte.
.
https://www.youtube.com/watch?v=hmYNLNF7NBw
.
Het is wel een lange zit dit filmpje maar zéker de moeite waard.

Lupuslupus | 12-06-16 | 20:51

Veaur deze lieve kinders;
ELK metertje TELT

fleischer | 12-06-16 | 20:50

@Graaf van Egmont | 12-06-16 | 20:43
Het aantal zieken met Duchenne is te weinig voor de farmaceuten om winstgevend te zijn.
AIDS remmers zijn veel lucratiever.
Dan weet je gelijk waar hun prioriteiten liggen....
Geld is het toverwoord.

necrosis | 12-06-16 | 20:49

Lupuslupus | 12-06-16 | 20:36
Dank.

mom van avezaath | 12-06-16 | 20:47

Krijgen we nou iedere drie dagen weer een andere enge ziekte die geld nodig heeft? Gaat eens lekker bij de regering klagen!

Eucalyptas | 12-06-16 | 20:46

Sorry lieverd, het ging om zo'n 20 miljoen vaccins (Mexicaanse griep) met een waarde van €200 -300 miljoen !!!!
www.telegraaf.nl...
necrosis | 12-06-16 | 20:42
.
Ow sorry dat ik het fout had. Heb het destijds wel gevolgd maar die bedragen zijn mij ontgaan. Bij de verkwiste miljoenen zit ook een klein bedragje van mij omdat ik wel een oproep voor die vaccinatie kreeg maar dacht smeer maar in je haar...

Lupuslupus | 12-06-16 | 20:46

Lupuslupus | 12-06-16 | 20:43
Nee. Heb ik dan wat gemist?

Graaf van Egmont | 12-06-16 | 20:44

necrosis | 12-06-16 | 20:39
Weet je wat, ik stap zelf wel op een fiets.....
Begrijp me goed, ik gun alle kinderen een leven tot over de 100 jaar, maar soms zit het tegen. Dan helpen dit soort donaties niet. Als zelfs een ontwikkelaar met technische know how als BioMarin de ouders en hun zieke kinderen laten stikken, wat moeten mijn 10 euro dan nog.
*zich echt kwaad maken doet*

Graaf van Egmont | 12-06-16 | 20:43

Graaf van Egmont | 12-06-16 | 20:30
.
Kent u de Rick Simpson olie?

Lupuslupus | 12-06-16 | 20:43

@Lupuslupus | 12-06-16 | 20:36
Sorry lieverd, het ging om zo'n 20 miljoen vaccins (Mexicaanse griep) met een waarde van €200 -300 miljoen !!!!
www.telegraaf.nl/binnenland/20441083/_...

necrosis | 12-06-16 | 20:42

@Graaf van Egmont | 12-06-16 | 20:30
Ik doneer niet aan KWF, die directeur steekt mij wat teveel centen in eigen zak, plus hun overhead, plus kantoor, etc.
De mannen uit dit topic doen het zelf, zonder winstbejag.
Die zou ik zeker een donatie geven!

necrosis | 12-06-16 | 20:39

@necrosis | 12-06-16 | 20:24
Zekor.
Ironie is mij niet vreemd.

Piet Karbiet | 12-06-16 | 20:38

32 wat?
necrosis | 12-06-16 | 20:34
.
Miljoen.€

Lupuslupus | 12-06-16 | 20:36

@mom van avezaath | 12-06-16 | 20:24
32 wat?

necrosis | 12-06-16 | 20:34

Gay!!!

PopperFlopper | 12-06-16 | 20:33

Nou heb ik zelf kanker dat eigenlijk gewoon ook een doodvonnis op termijn is. Werd mij gevraagd om en donatie te doen aan het KWF bij de Alpe du Zes. De derde rit was voor haar.(andere kankerpatient) Dus kennelijk is elke rit gewijd aan een andere kankerpatient. Ik snap het systeem niet, maar het lijkt verrekte veel op de avondmissen die voor een overledene worden gehouden in de katholieke kerk. Dat kost ook wat centjes. En wat helpt het?

Graaf van Egmont | 12-06-16 | 20:30

@Piet Karbiet | 12-06-16 | 20:19
Mooi dat er naast islam ook nog positieve initiatieven zijn. Ik kijk uit naar Dumpert in strakke broekjes tegen de berg op.

atheïstisch stemvee | 12-06-16 | 20:29

@WernerT | 12-06-16 | 20:15
Volgend jaar 70.000 nieuwe immigranten. wanneer Nederland dat kan terugbrengen tot 65.000, als start. Dan kan Nederland die 600 kinderen helpen.
--
https://www.cbs.nl/nl-nl/nieuws/2015/51/bijna-kwart-miljoen-immigranten-verwacht-in-2016.

Mark_D_NL | 12-06-16 | 20:26

necrosis | 12-06-16 | 20:17
Welgeteld waren dat er 32!

mom van avezaath | 12-06-16 | 20:24

@Piet Karbiet | 12-06-16 | 20:19
Ik hoop dat je een grapje maakt.....

necrosis | 12-06-16 | 20:24

Goed gedaan, maar als ik GS was deed ik nog even een extra topic over die slachting in Florida.
Man man man

Piet Karbiet | 12-06-16 | 20:19

@Huupke | 12-06-16 | 20:12
En de overheid die de belastingen incasseert, betaalt hier geen cent aan mee, wegens zeldzame ziekte, dus 'niet interessant'.
Maar wel miljoenen uitgeven aan griepvaccins die later weggegooid konden worden.
Wat ben jij een stakker!

necrosis | 12-06-16 | 20:17

Goed dat jullie dit doen. Opgenomen op Franse Kamp trouwens.

superjan | 12-06-16 | 20:17

Geenstijl Perspectief: 600 patienten in NL, 25 nieuwe NL patienten per jaar, wereldwijd 75000 patienten.

WernerT | 12-06-16 | 20:15

Ik vind het echt top dat jullie hier aandacht aan besteden. Kan mij niet genoeg zijn, want er zijn te veel Nederlanders die hier niet bij stil staan (meestal denken zij dat racisme in Nederland wijdverspreid is, en een gigantisch probleem is).

Hans Gruber | 12-06-16 | 20:15

Ik geef niet aan de deur en ik geef niet aan mijn beeldscherm. Ik geef via mijn belastingen.

Huupke | 12-06-16 | 20:12

+1 voor Geenstijl om ziektes aandacht te geven die niet genoeg opleveren als winstbedrag voor de medische industrie als er medicijnen voor ontwikkeld moeten worden.

Eigenlijk iets dat onze overheid zou moeten doen. Maarja...

LangeTijdGeleden | 12-06-16 | 20:08

Crisis, 19 is veel te jong om dood te gaan!

necrosis | 12-06-16 | 20:04

Heb we wel wat voor over om die rooie te zien trappen

crankshaft | 12-06-16 | 20:04

Top Nijman maar vooral Bernhard en Robert.

overVecht | 12-06-16 | 20:02

Al jaren, decennia zelfs, hoor je hiervan en al jaren gaat er géén geld heen, nee, 'we' geven huizen, inkomens, zorg, gebitten en inboedel weg aan demensuh 'op de vlucht' en vervolgens zijn er loterijen waarbij al het geld wat verdeeld wordt naar vluchtelingenwerk gaat, voor de advocaatskosten en zo en de eeuwige uitgedroogde leertjes van de waterpompen in Afrika die niemand gebruikt, ondertussen negeren we deze gruwelijke ziekte, belastinggeld gaat er gewoonweg niet heen, onzse belasting wordt keurig voor u verdeelt over andere potjes, in t kader van de maakbare samenleving en het importstemvee en tja, een patiënt met Duchenne, dat is niet een handige doelgroep voor stemvee.

Crufty | 12-06-16 | 20:01

Mooi dat GS hier ook aandacht aan besteedt.
Sowieso heb ik liever dit soort initiatieven dan gerenommeerde goede doelen waar een groot deel van de inkomsten in de zakken van directieleden en/of BN'ers verdwijnt.
Ik kijk uit naar de toer van Quid en Van Leeuwen (en nee, niet vanwege die strakke broekjes)!

Mastermattie | 12-06-16 | 19:54

Het zijn natuurlijk wel de enigen die de verwijten in de openingsalinea ongezien vergeven kan worden.

Einde van de Domheid | 12-06-16 | 19:53

REAGEER OOK

bespaartips: Energie vergelijken | Autoverzekering vergelijken | Zorgverzekering vergelijken