Geenstijl

Beste Geenstijl redactie, Na dat jullie enkele weken geleden aandacht hebben besteed aan Huntington's (1) en Lyme's (2) - "Niet weer ééntje, toch" hoor ik jullie al denken - zou ik jullie willen vragen, uit het diepste van mijn hart, om een stukje aandacht te wijden aan een ander doodsvonnis: de Ziekte van Duchenne. Ik geef toe, het is niet zo spectaculair als Boefjes die met 300km/h rijden of de standaard Sylvana Simons-items (rasiesme!). Misschien food for thought, dat wij het toch niet zo slecht getroffen hebben. Duchenne is een ongeneeslijke spierziekte die bijna exclusief alleen bij jongens voorkomt. Dumpert heeft eind 2015 een item over gehad: de laatste wens van de 19-jarige Stefan, waarin hij zijn laatste wens in vervulling liet gaan voordat hij euthanasie pleegde. Meeste jongens worden niet veel ouder dan 20 jaar en kunnen tegen deze leeftijd niets meer zelfstandig - zelfs ademen moet voor ze gedaan worden. Zoals als vele goede doelen doen wij ook aan fundraising voor onderzoek. Al zij het met een twist - naast het inzamelen rijden wij in september op eigen spierkracht vanuit Duitsland via Luxemburg, België naar Eindhoven. Op de mountainbike, onverhard, 700km in 7 dagen. Ik doe dat om mij als vader van 2 gezonde koters in te zetten voor de kinderen van mijn teamgenoten Ruben en Robert. Beide heten Stan en beide hebben Duchenne. En voor beide jongens is er geen geneesmiddel, noch een vertragend medicijn. Plat gezegd, game over. Samen met nog 400 andere mountainbikers zijn wij verantwoordelijk voor 2/3 van de totale fondsen werving elk jaar. Geen overheidssteun of blik met BN'ers die we elk jaar open kunnen trekken. Nee, al 11 jaar lang worden de fondsen op eigen kracht geworven, vorig jaar meer dan 1.1 miljoen in totaal. Wij hebben ons dit jaar als team-doel gesteld 40.000 in te zamelen - en wij zijn, zelfstandig al ruim over de helft van ons doel. Maar alle beetjes zijn altijd welkom En dit jaar zijn die fondsen meer dan de jaren ervoor nog harder nodig, gezien de ontwikkelaar van het tot nu toe meest belovende middel (Exon 51/Kyndrisa) de stekker uit het geneesmiddel heeft getrokken, om het verder door te ontwikkelen. Gezien de gemiddelde duur van de ontwikkeling van geneesmiddelen (10+ jaar) tikt de klok steeds sneller voor 'onze jongens' en dat merk je qua emoties erg goed in de 'community'. Zouden jullie als redactie een leuk stuk kunnen wijden (integraal, of een stijlleaus sausje) aan een totaal niet leuk onderwerp - maar wat desalniettemin best wel eens onder de aandacht gebracht mag worden? Tegenprestaties kunnen we over praten - we zijn best bereid de heren van DumperTV uit het HQ te halen en midden in de Ardennen eens flink te laten zweten tijdens een fijne klimpartij op de fiets of downhill voor 5 reeten, afhankelijk van de techniek en de wipe-out van Van Leeuwen. Met vriendelijke groet, Bernard Westerdijk Team Stanmen Naschrift redactie: Nou Quid & Van Leeuwen. Ga maar van die strakke zeembroekjes kopen en huur alvast een mountainbike. Jullie gaan naar de Ardennen binnenkort.