Tendentieus, ongefundeerd & nodeloos kwetsend

Moeder met Huntington mailt met Dumpert

"Lieve Dumpert, ik snap dat dit misschien niet in jullie programma past, maar ik ben Patricia en heb de ziekte van Huntington. Ik ga hier dood aan. Het erge is dat mijn zoon Max van 14 het waarschijnlijk ook heeft. De overheid geeft 0 euro aan steun uit en ook andere geldverstrekkers zoals het Beatrixfonds/ spierfonds etc. geven niks. Nu is er een medicijn in de maak en binnen 10 jaar kan er iets voor zijn. Deze 3 weken zijn er billboards langs de weg gezet en spotjes op tv om die 4 miljoen bij elkaar te krijgen. Allemaal zelf met het campangeteam gedaan, niks gekregen van de overheid. Nu mijn vraag aan jullie: Zouden jullie het spotje willen plaatsen van mij en mijn zoon en de link willen plaatsen naar DOODGEZWEGEN.NL? MVG Patricia."

Reaguursels

Inloggen

Huntington chorea wordt veroorzaakt door mutaties in het z.g. Htt Gene. Eenmaal last hebbend van Huntington kunnen ook je kinderen er last van krijgen, het is namelijk erfelijk overdraagbaar. Mutaties in je hersenen weefsel kan je omschrijven als een soort van kanker. kanker wordt veroorzaakt door kankerverwekkende stoffen in je omgeving, maar de nieuwste conclusie is dat je bijvoorbeeld van je smartphone ook kanker kunt krijgen door excessieve straling. De nieuwste mobieltjes met Hi-speed internet via cell-phone towers zijn schijnbaar de echte boosdoeners. De nieuwste vorm van `enhanced interrogation' zoals die door bv. Homeland Security wordt gebruikt zijn dan ook, niet verbazingwekkend, high powered microwave devices. In de film Algorithm (2014) kun je zo'n apparaat in actie zien. theinfounderground.com/smf/index.php?t...

rmstock | 24-05-16 | 05:43

RoBD=Skullfucker | 22-05-16 | 16:48
Waarom ben je steeds op zo'n ordinaire manier je mede-reaguurders aan het uitschelden.
Dat komt toch wel zeer onbeschaafd over.

Ella | 23-05-16 | 22:07

Met Chrome lukt het wel hoor.

roodborstje1 | 23-05-16 | 12:49

Basil, nu heb je al 4 keer via allerlei kleine omweggetjes gezegd dat je doneerde. We weten inmiddels allemaal dat je de gulligheid zelf bent. Weet iemand het verderop in de topic het niet dan herhaal het gerust nog eens. En je moet de rollen niet omdraaien want ik zou er een aardige donatie voor over hebben dat jij je mond eens hield met die quasi intelligente verhalen van je. Man ga je moestuin omspitten dat is al moeilijk voor je. En nu niet weer hetzelfde verhaal weer van ik dacht dat je weg was en zo. Jij moet opkrassen want je bijdrage is nul,nul. Accepteer dat nu maar en ga in een hoekje zitten uithuilen en dan snel weer verder met het sorteren van de flessen. En je weet het goed opletten...

prutserstentop | 23-05-16 | 09:24

Een ander belang is een farmaceut vinden die er geld aan denkt te kunnen verdienen. Want dat heeft namelijk een hogere prioriteit, dan mensen die doodgaan. Lijkt. Schijnt. Blijkt. En niet alleen voor Huntington.
kloopindeslootjijook | 22-05-16 | 14:03
Ik snap dat farmaceuten allemaal monsters zijn die als liefst zo veel mogelijk mensen zien leiden zodat ze er geld aan kunnen verdienen. Maar hoe zit dat met alle mensen die geen medicijnen ontwikkelen of niet 100% van hun inkomen doneren aan medicijn onderzoek?
Kijk even naar die bouwvakkers die bejaardenhuizen bouwen en daar gewoon geld voor durven te vragen! Of leraren die met pijn en moeite pubers wat proberen bij te spijkeren, maar alleen wanneer ze daar betaald voor worden!

Flapuidt | 23-05-16 | 08:56

-weggejorist-

mrrenson | 23-05-16 | 08:26

Natuurlijk heeft de Roverheid hier geen geld voor over, dit zijn normale mensen zonder zieligheidsfactor. Had ze een kopvod gehad, tien kinderen en een geyle vent met losse handjes dan waren alle deuren open gegaan.

Balletje Mayo | 23-05-16 | 06:15

Kaposi_Sarcoom | 23-05-16 | 02:30
In een land waar nieuwe wasmachines voor jan en alleman worden aangerukt is het feit dat er geen enkele organisatie voor deze groep is vrij treurig ja. Dat doet mij zelfs wat. Itt Sylvana en Kuzu beweren over onrecht in Nederland, is dit wel onrecht.

Hans Gruber | 23-05-16 | 05:58

He, wat een lekker feelgood topicje dit. Grappig dat mensen hier zo emotineel in mee kunnen gaan en volkomen blind zijn voor alle ziekten, dood en verderf die helaas geen ambassadeur hebben die Geenstijl vraagt om een smeekbede te airen. Jullie WETEN toch wel dat er nog heel veel meer mensen en misstanden zijn die jullie aandacht en centjes kunnen gebruiken? Toch?
Beperk het alleen tot het land waarin je woont en er is al meer dan genoeg om over te huilen. Net zoals er selectieve verontwaardiging is, is er ook selectieve empathie.
Begrijp me niet verkeerd, is zie de smeekbede van mevrouw als legitiem maar het is zo verdomd selectief...

Kaposi_Sarcoom | 23-05-16 | 02:30

Ik adviseer Patricia om eens met Farid Karzan te gaan praten.
Hij weet heel goed hoe je geld lospeutert bij de staat.
Zijn Samenwerking voor Marokkaanse Nederlanders kreeg per jaar 3.000 Euro susidie.

In de 26 jaar tijd dat deze stichting bestaat kreeg deze dus 8 MILJOEN Euro!

www.youtube.com/watch?v=R3m-TIjOhrg&a...

marlin5215 | 22-05-16 | 23:39

TanzenMachtFrei | 22-05-16 | 22:54

Geen iDeal fan? Kan ik me voorstellen. Was ook op zoek naar PayPal maar voor dit weer eens met iDeal betaald. Gaat om het doel.

Basil Fawlty | 22-05-16 | 23:21

-weggejorist-

TanzenMachtFrei | 22-05-16 | 22:54

Is het niet asociaal dat mensen die jarenlang voor het ziekenfonds hebben betaald, niets meer vergoed krijgen? Als het om migranten ging, hadden ze alles gratis gekregen, en nu moeten deze mensen alles maar ophoesten via donaties. Rutte wilde ook zo graag dat Geer en Goor weer op pad gingen voor de bejaarden die alleen nog maar op hun kamer zitten. Omdat al het belastinggeld tegenwoordig naar de totaal niet geintegreerde buitenlanders gaat. Maar dat mag je dan weer niet zeggen als belasting betalende Nederlander. COA en alle andere geldverslindende organisaties, schaam jullie heel diep. Zo ook alle burgemeesters die zo hard meewerken, er zijn andere doelen die voorgaan, en dit is er een van!!

Koffieleut | 22-05-16 | 21:59

prutserstentop | 22-05-16 | 21:48

Ga naar bed oude man. Je maakt jezelf alleen maar belachelijk.

Basil Fawlty | 22-05-16 | 21:57

plasticzakkenwasser | 22-05-16 | 21:44

Ok. Dank! Het gaat dus om die "vermadelijke" DNA. Kennen we die dan kunnen we heel veel dingen oplossen en voorkomen? Hoelang denk jij dat het nog zal duren voordat we precies onze DNA hebben ontcijferd? 5 a 10 jaar? En als we onze DNA volledig hebben ontcijferd hoe lang voordat we bijvoorbeeld een Huntington kunnen genezen/voorkomen/controleren? Wederom 5 a 10 jaar?

Basil Fawlty | 22-05-16 | 21:56

Gewoon de discussie overlaten aan degene die er iets zinnigs over weten te melden. Dus mondje toe .

prutserstentop | 22-05-16 | 21:56

Mijn buurman ook, lts gedaan en toen gaan werken. Denkt ook dat die heel snugger is, zo is dat met onze Basil ook.

prutserstentop | 22-05-16 | 21:53

Als er iemand niets te melden heeft dan..

prutserstentop | 22-05-16 | 21:50

Basil als jij erom vraagt altijd. Wat ben jij een eng mannetje. En doe niet net of je iets van medische kennis bezit. Alleen maar interessant proberen te doen want je weet er inderdaad geen biet van. Van die figuren die na een biertje al alles weten.

prutserstentop | 22-05-16 | 21:48

@Basil Fawlty, naar mijn weten is het meeste onderzoek niet commercieel, wel worden er bepaalde onderzoeken gecombineerd uitgevoerd, de uiteindelijke oplossing moet echt op DNA niveau plaatsvinden, als dit kan, is de kans groot dat er tientallen andere erfelijke ziektes kunnen worden "gefixed".

Op je 2e vraag, nee de ziekte heeft niets met levensstijl te maken daar het erfelijk is, de kans is letterlijk 50/50.

plasticzakkenwasser | 22-05-16 | 21:44

plasticzakkenwasser | 22-05-16 | 21:05

Eerste vraag. Zijn er thans pharma, bio-med bedrijven of zelfs overheden die bezig zijn met onderzoek of is het voor die bedrijven, overheden niet interessant? Tweede vraag. Is het een ziekte die zich door huidige levensstijl (fastfood etc) door geboorte uitbreid of is het een "stabiel DNA " iets? Maw heeft niks te maken met levensstijl? Serieuze vragen van mijn kant want ik weet er weinig vanaf en ben zeer benieuwd om te horen hoe het in elkaar zit.

Basil Fawlty | 22-05-16 | 21:36

prutserstentop | 22-05-16 | 20:53

En beloofd. Kom niet meer terug want je hebt niks te melden. Ciao! Hahaha.

Basil Fawlty | 22-05-16 | 21:26

Voor de mensen die zich afvraagt waarom ze toch voor kinderen heeft gekozen? Heel simpel, pas vanaf 1992 is het mogelijk om de ziekte via een DNA test te detecteren, in die tijd was de ziekte zelfs bij neurologen veelal onbekend ook al omdat de ziekte een dermate breed symptonenbeeld heeft dat het veelal werd verward met een scala van andere aandoeningen. In mijn familie ken ik niemand die overwogen heeft kinderen te nemen zonder een test te doen, en ik denk dat dat voor meeste ouders geld, nog steeds worden families gevonden waar de ziekte al 100 jaar speelt, maar waar men er nu pas achter komt dat men dragers zijn!

Bij mij in de familie hebben we het tot 100 jaar terug kunnen lokaliseren, maar dat was slechts met de wetenschap achteraf, die overgrootvader die zich gek gedroeg? Ach dat was toch een arbeidsongeval, en oma? Tjah die was gewoon verstrooid.....

plasticzakkenwasser | 22-05-16 | 21:16

Nu to the point. Patricia, Ik hoop dat jullie veel geld voor het noodzakelijke onderzoek bij elkaar zullen krijgen. Ik begrijp ook niet waarom voor het een niet en het andere wel. Dat krijg je in een gezondheidssysteem waar veel teveel mensen en instanties een vinger in de pap hebben. Het complete zorgsysteem hoort niet op Marktwerking te draaien want dan gaat het altijd vooral om het geld.

prutserstentop | 22-05-16 | 21:05

Dank GS ik ben zelf een Huntington drager, het is een verschrikkelijke ziekte, ik bevat me in relatief geluk dat bij ons in de familie de ziekte zich relatief laat openbaart, mijn oma is 74 geworden, mijn moeder is inmiddels 72, gelukkig kan ze vrijwel nog alles behalve autorijden.

Ik heb inmiddels aan ongeveer 6 grote onderzoeken meegedaan, helaas is er nog steeds geen zicht op een medicijn, voor mij begint de tijd nu te dringen, de kans dat er een medicijn komt die de ziekte oplost is zeer onwaarschijnlijk, hooguit een medicijn dat de ziekte tot stilstand brengt dan wel vertraagt.

Wat heel frustrerend is, dat er voor wat minder "knuffelbare" ziektes totaal geen budget is, want kinderen met kanker of Duchene hebben zijn ahhhhhh, maar andere ziektes......

Ook vanuit de goede doelen acties is dit frustrerend want een kleine ziekte als Huntington moet schrapen voor geld, terwijl bij de knuffelbare ziektes het geld tegen de plinten klotst. Ik zou het een nobele zaak vinden als het geld in een centraal fonds komt vanwaaruit het herverdeeld word.

Moet trouwens zeggen dat ik het vreemd vind dat de moeder al denkt te weten dat haar zoon het ook heeft, ten eerste is het hoogst onwaarschijnlijk dat de ziekte zich al openbaart op het 14e levensjaar, en dat de kans dus 50/50 is dat je het krijgt. Wel vind ik het schandalig dat het Prinses Beatrix fonds gestopt is met het financieren van de patiënten vereniging, er werd met dit geld goede zaken gedaan, ik vind het trouwens jammer dat dit topic gebruikt word om weer te ageren op asielzoekers, hoewel ik daar ook wel mijn mening over heb, vind ik niet dat je ellende tegen elkaar moet uitspelen, we hebben in Nederland genoeg geld om elke serieuze problematiek op te lossen, helaas gaat het geld op aan fout beleid en onze vriendjes bij de bank ;(

plasticzakkenwasser | 22-05-16 | 21:05

Nee, niet Huntington, er moet meer onderzoek naar ALS gedaan worden, of ja... naar allebei, en heel erg belangrijk is ook Dementie, want daar sterven we bijna allemaal aan en het onderzoek naar Kanker moet doorgaan, Lever Darm en Maag en Nier Stichtingen niet te vergeten, Hart en Vaatziekten Stichting, en de Broze Botten ziekte, en Vereniging voor Hersentumoren, zeg... die zes miljard naar Griekenland willen we terug, en dat gaan we hieraan besteden!

Doe mij maar twee ! | 22-05-16 | 21:02

Ben normaal helemaal niet zo vervelend en kan op mijn tachtigste nog wat leren zelfs maar met dit soort figuren krijg ik een bepaald vervelend gevoel. Sorry Geenstijl, ik stop ermee, wil er ook geen tijd meer aan verspillen. Beloofd!

prutserstentop | 22-05-16 | 20:53

Misschien jorissen jullie die Basil ook uit deze topic

prutserstentop | 22-05-16 | 20:50

Basil, dus jij had al gedonderd? Moet je als het effe kan wel vermelden. Vreemde manier om eerst te stellen dat je het niet aan de grote klok hangt maar dan het wel graag vertelt. Heb je ook een bewijs zou ik bijna vragen nu je jezelf zo goed te kijk zet.

prutserstentop | 22-05-16 | 20:48

Hoe zit dat ook alweer met Darwin . . . .

Beffel0Bill | 22-05-16 | 20:25

@Ella 18:01
Ook voor jou wat basale kennis: het komt veel voor dat opa aan Huntington is overleden, maar dat dat toen niet door de artsen werd herkend. Vervolgens krijgt de zoon het gen wel maar de ziekte niet. Die zijn zoon krijgt op 24- en 29-jarige leeftijd kinderen. En deze vader krijgt pas na zijn 35ste de eerste ziekteverschijnselen. Hij wist dus niet dat hij de ziekte had toen hij kinderen kreeg.
Jouw opmerking dat hij/zij dan maar geen kinderen had moeten krijgen geeft niet alleen aan dat je niets van de ziekte weet, dat je gebrek aan intelligentie en empathie hiermee duidelijk etaleert, maar bovenal dat je een walgelijk mens bent met je goedkope, kwetsende verzinsels.

RoBD=Skullfucker | 22-05-16 | 20:13

2863 | 22-05-16 | 19:33

Top!

Basil Fawlty | 22-05-16 | 19:35

telelezer | 22-05-16 | 19:25

True :) ;) Not only space but also time!

Jij hebt overigens gedoneerd?

Basil Fawlty | 22-05-16 | 19:33

Basil Fawlty, bedankt het werk idd via Chrome.

2863 | 22-05-16 | 19:33

@ prutserstentop | 22-05-16 | 19:09
en
@ Basil Fawlty | 22-05-16 | 19:11
in Engeland zouden ze over jullie zeggen: "you're a waste of space"

telelezer | 22-05-16 | 19:25

2863 | 22-05-16 | 19:15

Misschien adblock effe uitzetten of effe overstappen van Windows naar Chrome of firefox?

Deze site werkt niet?
campagneteamhuntington.nl/doneer

Heb zelf gedoneerd via Chrome. Werkte aan mijn kant.

Basil Fawlty | 22-05-16 | 19:19

Kan nog steeds niets doneren.

2863 | 22-05-16 | 19:15

prutserstentop | 22-05-16 | 19:09

Sure. Nul inhoud.
Nogmaals. Patricia & Max. ongeneeslijke ziekte. Effe doneren. Jij begrijpen?
En voor de rest gewoon je mond houden.

Basil Fawlty | 22-05-16 | 19:11

-weggejorist-

prutserstentop | 22-05-16 | 19:09

prutserstentop | 22-05-16 | 18:56

Sure. Nul inhoud.
Nogmaals. Patricia & Max. ongeneesljke ziekte. Effe doneren. Jij begrijpen?
En voor de rest gewoon je mond houden.

Basil Fawlty | 22-05-16 | 19:00

-weggejorist-

prutserstentop | 22-05-16 | 18:56

prutserstentop | 22-05-16 | 18:45

Sure. Nul inhoud.
Nogmaals en voor de laatste keer. Patricia & Max. ongeneesljke ziekte. Effe doneren. Jij begrijpen?
En voor de rest gewoon je mond houden.

Basil Fawlty | 22-05-16 | 18:52

-weggejorist-

prutserstentop | 22-05-16 | 18:50

Misschien wel opa maar volgens mij heb je niets en niemand respect. Oh en ik denk ook dat degene die roept iets te hebben overgemaakt dat ...... gedaan heeft. Zoals die andere reaguurder ook al dacht.

prutserstentop | 22-05-16 | 18:48

-weggejorist-

prutserstentop | 22-05-16 | 18:45

Goedverdoemme | 22-05-16 | 18:29

Nou komt het lullige. Als Rutte en co meekrijgen dat er vele mensen doneren zien hun dat als HET teken dat wij nog lang niet kaal zijn geplukt.

Dus doneren ok, melden niet verstandig.

eigen-mening | 22-05-16 | 18:45

-weggejorist-

prutserstentop | 22-05-16 | 18:44

Bobdesloper | 22-05-16 | 14:00
dat heeft niets met de "verzorgingsstaat" te maken. Sommige ziektes zijn gewoon (nog) niet te behandelen. is nu eenmaal zo ... zelfs in de maakbare samenleving.

Wutbürger_ | 22-05-16 | 18:42

zijne Hoogheid de Koning krijgt een ander vliegtuig van 80 miljoen, opdat hij zonder tanktussenstop rechtstreeks voor vakantie naar zijn schoonfamilie in Argentinië kan vliegen. Het tafelservies in het paleis is vervangen voor € 1.4 miljoen. De renovatie voor zijn toekomstige paleis is begroot voor € 65 miljoen Alles overwegende blijkt dat dit kabinet inclusief 2e kamer aan de symptomen van Huntington hersenverweking onderhevig is. De zorg is geheel uitgehold, Defensie heeft geen munitie en voertuigen, de politie loopt totaal mank. Wel 700 miljoen voor de vluchtelingen en miljarden voor Griekenland en Turkije. En de eigen bevolkingsgroep is heel langzaam uitgeknepen door het falende beleid van Rutte en consorten. Geld voor onderzoek moet bij burgers gebietst worden komen steeds meer billboards op straat.

Goedverdoemme | 22-05-16 | 18:29

prutserstentop | 22-05-16 | 18:15

Och en je had mij zo beloofd om op te rotten. En maar blijven reageren. Man oh man. Zal je het nog een keer uitleggen. Het gaat hier niet om mij of jou. Het gaat over Patricia, haar ziekte en Max. Dat daaruit een verhaal over andere ziektes en onderzoek voorkomt. soit! Is prima. houd nml in dat men betrokken is. Dus als je iets zinnigs bijdraagt. Prima. Anders rot op.

Basil Fawlty | 22-05-16 | 18:23

-weggejorist-

prutserstentop | 22-05-16 | 18:15

Heel veel sterkte patricia! Een kind waar jij verantwoordelijk bent, en dan de pech dat er zo'n ziekte is doorgegeven.. Verschrikkelijk! Kan me niet eens voorstellen hoe dat voelt!

Jammer dat de wereld geen oog heeft voor de enkeling, wellicht dankzij de sociale media dat de wereld voor jullie opkomen! Goed dat je doet wat je kan, veel sterkte en wijsheid!

Kleine donatie is gemaakt.

Dhr. Flesjes | 22-05-16 | 18:07

De ziekte van Huntington is echt een heel afschuwelijke ziekte.
Heeft de vader of de moeder van Patricia deze ziekte ook?
Zo ja, dan heeft Patricia van dichtbij gezien hoe deze fatale ziekte zich ontwikkelt.
Heeft Patricia overwogen om geen kind te krijgen, en zodoende deze ziekte uit haar familie te bannen?
Nu heeft zij haar zoon Max opgezadeld met deze afschuwelijke ziekte en zal haar zoon op jonge leeftijd half wees worden.

Ella | 22-05-16 | 18:01

R.B.Scott | 22-05-16 | 17:37

????

U zit ernaast... :)

Basil Fawlty | 22-05-16 | 17:40

RoBD=Skullfucker | 22-05-16 | 17:12

Oh zekers. Pharma bedrijven onderzoeken alleen mogelijke medicijnen waar ze aan kunnen verdienen. Kosten/baten etc. Maar daar komt de staat dus om de hoek. Ik ben zelf oa behandeld in het Antonie van Leeuwenhoek (voordeel als je in amsterdam woont) en het AvL is een van de beste kanker ziekenhuizen ter wereld. En zij kunnen al die onderzoeken doen omdat wij daar (indirect) belasting voor betalen. Ben geen belasting fan maar voor zo'n ziekenhuis betaal graag belasting. Nou terugkoppelend voor Alzheimer, MS, en dementie (toenemend tegenwoordig) betaal ik dus graag belasting. Maar de staat schijnt daar anders over te denken. Men is meer bezig met "vluchtelingen"... My 2 cents.

Basil Fawlty | 22-05-16 | 17:39

@Basil Fawlty
Beste Basil,
Je doet je nick hier weinig eer mee aan omdat hij als uniek komiek wél oprecht en OK was/is.
Om zó van de daken te schreeuwen dat je een paar eurootjes hebt overgemaakt doet vermoeden dat je dat gewoon níet hebt gedaan en hunkert naar bewonderende reaguursels.
Excuses als ik er naast zit.

R.B.Scott | 22-05-16 | 17:37

prutserstentop | 22-05-16 | 17:20

U is nog steeds hier? Ga nou weg! Je draagt niks bij.

Basil Fawlty | 22-05-16 | 17:31

-weggejorist-

prutserstentop | 22-05-16 | 17:20

Het is heel vervelend dat vooral onderzoek in de gezondheidszorg vaak een soort van ongeleid projectiel is.
Daar waar wel onderzoek wordt gedaan lijkt iedereen een beetje met zijn eigen dingetje bezig en lijkt het totaalplaatje een soort van over het hoofd gezien.

Voorbeeld: er komen regelmatig bedelaars aan de deur om geld te vragen voor alle verschillende vormen en maten van kanker.
Natuurlijk zijn al die vormen net zo vervelend (zeker als je er dood aan gaat), maar als je door vraagt aan een deskundoloog op dat gebied geeft men eigenlijk altijd wel toe dat het ontstaan van kanker eigenlijk de heilige graal van het onderzoek is waar men in hun specifieke onderzoek niet zo erg mee bezig zijn.
Ik zou zeggen 'zet alle wetenschappelijke resources op het onderzoeken van het waarom en op het moment dat je een antwoord hebt op die vraag kan je alle onderliggende vormen gaan bestrijden.

Maar er blijven maar allerlei clubjes met hun eigen dingetje door gaan. Laatst stond er een voor de deur die geld kwam vragen voor kanker bij dieren.... echt?

De research, de gezondheidszorg, het is een soort ongeleide half corrupte bende die niet snel genoeg tot resultaten kan komen door haar eigen procedures.. soort van jammer...

DatInternetDingetje | 22-05-16 | 17:20

Lupuslupus | 22-05-16 | 17:08

DAbk! en oef! Begrijp uw verhaal. Heb naast zo'n kind gezeten (14 jaar). Had leukemie. Briljant menneke. Kreeg dus iedere keer zakken vol met bloed en hij zat naast een oude heer die hetzelfde had. Maar die man was briljant. De manier waarop hij omging met dat menneke. Beiden waren "buddies". Trieste was, en je voelt het aankomen. Na een maand of 3 waren beide stoelen leeg. Dus ik vroeg mijn verpleegster (briljante vrouw trouwens). Zijn zij aan het einde van hun behandeling? Ze keek me aan en knikte alleen maar nee.
Dat doet pijn.

Basil Fawlty | 22-05-16 | 17:17

Ben ik de enige die de redernaties, uitspraken en manier van discussiëren van 3 reaguurders, GL, OK en P wel heel erg op elkaar vindt lijken?

RoBD=Skullfucker | 22-05-16 | 17:16

Het gaat steeds beter met Nederland. Dat zeggende hebbende wil ik ook nog de directeuren van de vele Stichtingen bedanken voor hun prestaties. Ook Farmacie bedankt voor jullie vrijblijvende betrokkenheid.
Wat een ziek land!
In ieder geval goed van Mevrouw om dit even aan te kaarten bij Geenstijl. Ook Geenstijl bedankt voor de publicatie.
Het is echt belangrijk om dergelijke gevallen te bundelen en daarmee een begin te maken aan de ontmaskering van Overheid, Stichtingen en Farma-industrie.
Want de kennis en het geld is er. Alleen de bereidwilligheid is er niet. Daarvoor is er wel weer veel eigenbelang.

ET007 | 22-05-16 | 17:13

@Basil Fawlty 16:50
@LupusLupus
Ik snap de verwijzing naar de zieke kleine kinderen niet. Want die heb je bij de juvenale vorm van Huntington ook.
Verder Basil F, klopt er maar heel weinig van je uitleg over waarom er weinig wordt uitgegeven aan onderzoek naar Huntington. Het is niet ingewikkelder dan dit:
I Nederland nu:
Huntington: 1200
Parkinson: 29.000
Dementie: 260.000
En die verhouding geldt over de hele wereld. Onderzoek medicijn voor Huntington levert te weinig op, want te weinig zieken. Maar vind je iets wat Parkinson of Alzheimer stopt of geneest, rijkdom is aan u. Daar gaat dus de het geld voor onderzoek heen.
En dat is bij elke ziekte waaraan naar verhouding weinig mensen lijden hetzelfde.
(Een cynicus zou kunnen zeggen dat dit terecht is. Want met het éne medicijn red je honderden, met het andere honderdduizenden)

RoBD=Skullfucker | 22-05-16 | 17:12

prutserstentop | 22-05-16 | 17:06

Je was toch weg? Waarom ben je nog steeds hier? Nogmaals. Ga nou gewoon weg.

Basil Fawlty | 22-05-16 | 17:09

Basil Fawlty | 22-05-16 | 16:50
.
Ben het 100% eens met uw reactie. Wat geweldig dat u die vreselijke ziekte niet meer hebt. En ja, ik heb het grote verdriet in mijn familie meegemaakt dat een kind overleed. Waarop de moeder in diep verdriet uitriep ; "was ik het maar geweest maar o, niet mijn kind, niet mijn kind".
Wat leven we toch in een verdrietige wereld en wat maken we ons vaak druk - ik ook hoor - om zaken die helemaal niet zo belangrijk zijn wanneer ze worden vergeleken met levensbedreigende ziekten en de dood.

Lupuslupus | 22-05-16 | 17:08

-weggejorist-

prutserstentop | 22-05-16 | 17:07

-weggejorist-

prutserstentop | 22-05-16 | 17:06

Dit is waarschijnlijk het meest gemeene dat ik ooit zal zeggen of ooit zal zeggen, maar ik doe het toch. Was het wel een goed idee.

Bokito ergo sum | 22-05-16 | 17:06

Basil Fawlty | 22-05-16 | 16:50

Aan mezelf. Bedoelde dus "ms" Sorry..

Basil Fawlty | 22-05-16 | 17:01

Donatie succesvol, hopelijk krijg je het benodigde geld bijeen, sterkte

DeGriek | 22-05-16 | 17:00

probeer te doneren maar kan niets intypen.

2863 | 22-05-16 | 17:00

Dat vind ik echt nogal zelfzuchtig en kortzichtig.
Fushichou | 22-05-16 | 16:35
.
Hallo, u leest de voorgaande berichten niet? Deze ziekte komt vaak op latere leeftijd tevoorschijn dus dan kunnen ze dat nog helemaal niet weten als ze kinderen krijgen.
Er zijn al zoveel ziekten door de wetenschap verslagen en deze zal daar ook toe gaan behoren. Voor velen komt dat helaas te laat maar dat is met al die andere ziektes ook zo geweest. Nu geneest een behoorlijk aantal patiënten van b.v. kanker terwijl daar vroeger echt iedereen aan dood ging. Hetzelfde verhaal met aids. Laten we hopen dat dat met Huntington ook zo zal gaan en allemaal ons - al is het nog zo klein - steentje bijdragen om te helpen.

Lupuslupus | 22-05-16 | 16:58

prutserstentop | 22-05-16 | 16:52

Ga nou gewoon weg. Je draagt niks bij en speelt alleen op de man. Is beter als je je gezicht niet meer laat zien.

Basil Fawlty | 22-05-16 | 16:53

Basil, probeer eens wat volwassen te reageren. Niet gelijk in de verdediging en dan denken dat schelden wel gaat helpen. Zie je zo voor me staan, vuurrood aangelopend, spugend en totaal de weg kwijt. Sorry hoor maar dit is mijn laatste reactie aan jou want daar verdoe ik mijn tijd niet aan. Dus reageer gerust zoveel je nog kwijt wil als het je hart lucht. Ik lees het niet!

prutserstentop | 22-05-16 | 16:52

Sliptong | 22-05-16 | 16:49
- van + die

Sliptong | 22-05-16 | 16:51

Lupuslupus | 22-05-16 | 16:38

Nederland is qua kankerbehandeling briljant (en daar kan ik over meepraten. Heb het zelf gehad). Maar Alzheimers, Huntington en ook sms eigenlijk allemaal die genetische ziektes zijn ongelooflijk moeilijk te onderzoeken omdat men naar de kern (DNA) wil gaan. En alleen als ze weten waar dat vandaan komt (DNA) dan kan men proberen om die DNA te manipuleren om te voorkomen of te kunnen behandelen. Kost handen vol geld. En weet je wat als ik morgen weer omval van kanker. C'est la vie maar kleine kinderen die die ziektes hebben is vreselijk om aan te zien.

Basil Fawlty | 22-05-16 | 16:50

Goed bezig van GS! Als de overheid nu eens al soepsidieslurpers, cultuurverarmers en kunstzinnige niksnutten gaat korten, moet je eens zien hoeveel mensen er geholpen kunnen worden die letterlijk vechten voor hun leven. Ik weet het; ander potje blablabla. Maar in principe kleeft er bloed aan subsidiegeld voor cultuur en sociale experimentjes zolang mensen als Patricia en Max sterven omdat er geen geld beschikbaar gesteld wordt. Eerst levens en dan pas de rest.

Sliptong | 22-05-16 | 16:49

@@Fushichou 16:35
Onnozelaar. Bij de niet juvenale vorm openbaren de eerste symptomen zich pas na de 35e. Als de ziekte een generatie heeft overgeslagen is het maar al te goed mogelijk dat de aanstaande ouder niet wist dat hij/zij aan de ziekte leed toen het kind verwekt werd.
Spoel je mond met zeep, bied je excuses aan en rot svp op.

RoBD=Skullfucker | 22-05-16 | 16:48

Je kunt je preventief laten testen tegenwoordig, maar het kan zijn dat je die wetenschap niet wilt dragen.
Het is nogal wat als je zo'n boodschap krijgt. Je hele leven ligt dan overhoop. Niet iedereen kan met die kennis leven.
En daarbij is het leven op zich dodelijk en kunnen er ook heel wat andere zaken voordoen waardoor je Huntington niet eens meemaakt.

flinkescheet | 22-05-16 | 16:46

@Fusichou, ja daar heb je helemaal gelijk in. Het is kil en klinisch maar wel wel gewoon waar.

Bokito ergo sum | 22-05-16 | 16:45

Basil Fawlty | 22-05-16 | 16:31
.
Hartelijk dank voor uw uitleg. Ik stelde mijn vraag omdat ik toch regelmatig reportages heb gelezen over (kleine) kinderen die b.v. voor een behandeling tegen kanker naar de VS gingen. Terwijl wij hier in ons land ook heel goede behandelcentra hebben. Dus vandaar dat ik hoopte dat "ergens op de wereld" zo'n medicijn tegen Huntington er al zou zijn.

Lupuslupus | 22-05-16 | 16:38

prutserstentop | 22-05-16 | 16:33

maar jij bent dus tegen onderzoek aangaande deze ziekte? Gaf nml antwoord op matrix. Wel zo netjes als iemand een vraag stelt. Dus donder op PRUTSERstentop.

Basil Fawlty | 22-05-16 | 16:36

-weggejorist-

Fushichou | 22-05-16 | 16:35

prutserstentop | 22-05-16 | 16:33

?????

Back at ya...

Basil Fawlty | 22-05-16 | 16:35

Basil Folty,
Draag eens bij als je echt iets verstandig hebt bij te dragen want alleen maar posten voor het posten heeft geen zin, het wekt een beetje een negatieve reactie op. Heb je dat zelf al in de gaten? Hoop het wel, kun je er nog iets aan veranderen

prutserstentop | 22-05-16 | 16:33

Lupuslupus | 22-05-16 | 16:25

Helaas nope. Zelfde als Alzheimers. Enige manier om een medicijn te vinden is DNA of Stamcell onderzoek en dan loop je in de VS al snel aan tegen de new born christians en standaard christians die dat goddeloos vinden. Idioten hebben eem zeer sterke lobby in washington. Bijvoorbeeld de Bush familie is een van die families die dat altijd hebben tegengehouden want zij zijn ervan overtuigd dat het leven in gods handen is. Hele diepe zucht.......

Basil Fawlty | 22-05-16 | 16:31

Waar zit de donatieknop? Heb nu net mijn zwaarbelaste vakantiegeld binnen waarvan ik de achterstallige belasting moet afbetalen en nog ca 700 zorgkosten. Dus lieve mevrouw, ik en half nederland weten wat het is om je vakantiegeld 'vacant geld' te noemen, maar wij kunnen daarvan best nog een tientje missen of zo. GS.... KNOP???

matrixbluepill | 22-05-16 | 16:29

4 miljoen, dat gaat echt niet lukken, dat is ontzettend veel

Bokito ergo sum | 22-05-16 | 16:28

Even een vraag hoor. Is er nergens *op de hele wereld* een medicijn tegen deze ziekte, b.v. in de VS?

Lupuslupus | 22-05-16 | 16:25

Muxje | 22-05-16 | 15:16
Jij bent echt zo'n napraat typetje (media).
Er is allang onderzoek gedaan naar de stijgende kosten vanwege de vergrijzing. Deze schenen erg mee te vallen(zie link www.nu.nl/gezondheid/2780242/vergrijzi... )
Een van de problemen zijn de asielzoekers die door hun vele genetische (o.a. veroorzaakt door inteelt)defecten een enorme kostenpost zijn geworden.
In België kost de zorg 220 Euro/jaar en dat is incl. tandheelkunde. Dit komt door de niet commerciële aanpak bij onze zuiderburen (datzelfde verschil zie je trouwens ook bij de kinderopvang).
Oh ja ik heb een donatie gedaan ook omdat ik erg meeleef met deze mensen. Mijn vader kreeg Myastenia Gravis toen hij 68 jaar was (geen erfelijke ziekte!).
Dit heeft me doen inzien dat iedereen kwetsbaar is en iets ergs kan krijgen... Niemand uitgezonderd... dus mensen geef!

oh nee niet weer | 22-05-16 | 16:24

Nee, natuurlijk is daar geen geld voor, een nieuwe serviesje voor de keuning á 1,4 miljoen is veel belangrijker dan die 4 miljoen voor onderzoek naar deze ziekte natuurlijk.

zwellevertje | 22-05-16 | 16:19

Bollux | 22-05-16 | 16:06

Zucht....

Heb jij al gedoneerd?

Basil Fawlty | 22-05-16 | 16:17

""maak je maar druk om andere zaken."
@ Gerard Leeflang | 22-05-16 | 16:05
.
Als mensen zich zo afgrijselijk opstellen in mijn land dan zijn dat MIJN zaken..!

telelezer | 22-05-16 | 16:13

@Niek

Je preventief laten testen op allerlei erfelijke ziektes? Is pas sinds een paar maanden mogelijk voor 'iedereen' in Nederland (althans in Groningen)....

bornasabitch | 22-05-16 | 16:07

Basil Fawlty | 22-05-16 | 15:50

Maar dan toch even zeggen dat je gedoneerd hebt.

Bollux | 22-05-16 | 16:06

telelezer | 22-05-16 | 16:00
Mensen bepalen zelf wel waar ze voor doneren, dat hoef jij niet verongelijkt een ander te verwijten, maak je maar druk om andere zaken.

Gerard Leeflang | 22-05-16 | 16:05

Hier nog eentje:
""Ik zie niet in waarom de samenleving voor jouw zieke broer of demente vader moet betalen. Het levert niets op en kost bakken met geld. Het is jouw broer, jouw vader. Zorg er verdomme zelf voor.""
De Koreaanse Slet | 21-05-16 | 16:39

telelezer | 22-05-16 | 16:00

"(..)Ik wens Patricia en Max van het filmpje heel veel sterkte toe en hoop dat zij nog profijt zullen hebben van de medische ontwikkelingen.""
@ flinkescheet | 22-05-16 | 15:13
.
Helaas zijn niet al onze mede-reaguurders zo positief. Ter illustratie zal ik 1 van hen hier aanhalen:
-
""Waarom moet ik zoveel geven voor zo weinig voor mij en waarom krijgen deze mensen zoveel wat ze niet verdienen. Een bak soep driemaal daags, een douche en een bedje in een slaapzaal lijkt me meer dan voldoende voor deze uitzuigers.""
==De Koreaanse Slet | 21-05-16 | 16:34==
www.geenstijl.nl/mt/archieven/2016/05/...
.
Jaja. dat soort lieden zijn er (helaas) ook nog.
.

telelezer | 22-05-16 | 15:58

Ik leef al 47 jaar volgens een motto: Daar lul je niet over dat doe je gewoon.

Heb dus effe gedoneerd.

Heel veel succes Patricia en Max!

Basil Fawlty | 22-05-16 | 15:50

Goedverdoemme | 22-05-16 | 14:19

Volgens het AD hoopt die kille heks zo 12 miljoen te besparen. http://www.ad.nl/ad/nl/4560/Gezond/article/detail/4305221/2016/05/21/Zware-paracetamol-en-vitaminen-wellicht-uit-pakket.dhtml

Eind dit jaar kunnen mensen die tijdelijk buiten Europa verblijven ook hun borst natmaken. https://www.rijksoverheid.nl/actueel/nieuws/2015/10/16/zorgkosten-buiten-europa-vanaf-2017-niet-meer-in-basispakket

JI-HAAT | 22-05-16 | 15:44

"Maar de terughoudendheid van fabrikanten is echt goed te begrijpen en heeft een veelvoud aan legitieme redenen."
Helder Groentje | 22-05-16 | 15:30
-
Weg met die farmaceutische industrie wat dit soort geneesmiddelen betreft. Laat universiteiten geneesmiddelen ontwikkelen voor dit soort ziektes. We hoeven wat mij betreft echt niet alleen te kijken naar de industrie voor oplossingen... sowieso zijn de - door overheid gefinancierde instellingen - vaak aanjagers van innovatie en echt niet altijd de industrie.

Gräf&Stift | 22-05-16 | 15:40

Muxje | 22-05-16 | 15:16
-
Zorg is vooral duur als je PVV/D66/VVD/CDA-beleid uitvoert dat uitgaat van marktwerking en baantjes in de farmaceutische en verzekeringsindustrie.
Aangezien Zorg al jarenlang de grootste kostenpost is voor de Nederlandse Overheid en ook voor mij een grote kostenpost is met dito financiële risico's stem ik SP. Het enige waar ik het met de SP wat minder kan vinden is op gebied van Defensie en Asiel, maar dat zijn details als je kijkt naar het grotere geheel. Bovendien ga ik er vanuit dat ook de SP gezien de huidige situatie niet bezuinigt op Defensie.

Gräf&Stift | 22-05-16 | 15:37

De donatiepagina werkt bij mij overigens niet helemaal lekker in Mozilla Firefox (als ik naam en bedrag invul kan ik niet 'zien' wat er wordt ingevuld, de velden blijven blanco. In MS Edge werkt hij wel goed gelukkig.
fric.spec. | 22-05-16 | 15:29
Ik was voorbarig. M'n 'doneren' knop werkt niet in Edge. Dan toch maar via Firefox en m'n bank-pagina maar extra goed dubbelchecken na de blanco-uitziende invoer.

fric.spec. | 22-05-16 | 15:32

Wat gaaf, een medicijn.
Dat is er al, maar religekkies en andere dogmatici worden al bang van genetisch gemodificeerde tomaten.

kapotte_stofzuiger | 22-05-16 | 15:31

Tsja,
Je kan inderdaad proberen elke ziekte uit te bannen.
Realistisch gezien is dat echter onmogelijk.
Daarbij zijn er heel forse regels gekomen voor medicatie en medicatieveiligheid.
Die regels zijn er gekomen na volkswoede over dingen die niet goed gingen in het verleden (denk aan Vioxx dat een farmaceut uit de markt moest halen vanwege vergroten kans op andere klachten zoals hartaanvallen, sertindol vanwege bijwerkingen die onbedoeld waren en pas na jaren naar boven kwamen, misschien wel de meest bekende: softenon, die als bijwerking bleek te hebben dat het baby's misvormingen bezorgde).
Tegelijkertijd is het traject om een medicijn op de markt te brengen daarmee verlengd naar 12 jaar, de prijs naar meer dan 5 miljoen. Met tijdens het gehele traject het risico dat het niet op de markt komt, dat je er geen geld mee kan verdienen.
Fabrikanten gaan dus zeer selectief om met waar ze hun geld aan uitgeven. Kijken enkel naar de kans op een mogelijkheid om hun enorme investering in tijd en geld te kunnen terugverdienen.
.
En dan is een doelgroep van slechts tienduizenden inderdaad niet interessant, want slechts heel klein. Zeker omdat vaak een deel van de doelgroep geen baat bij de behandeling heeft of niet goed er op reageert.
.
Het is daarmee heel makkelijk vingerwijzen als je de achtergrond niet meeneemt. Maar de terughoudendheid van fabrikanten is echt goed te begrijpen en heeft een veelvoud aan legitieme redenen.
Maakt het niet minder naar om, deze ziekte. Ik kan zelf ook niet helpen hierbij. Succes met de zoektocht naar een oplossing en hoop.

Helder Groentje | 22-05-16 | 15:30

TDB | 22-05-16 | 14:05

als je het pas te weten komt nadat je kinderen hebt gekregen....

FW Ta-183 Huckebein | 22-05-16 | 15:29

Gedoneerd, hopelijk kunnen we hiermee met zijn allen een verschil maken.

De donatiepagina werkt bij mij overigens niet helemaal lekker in Mozilla Firefox (als ik naam en bedrag invul kan ik niet 'zien' wat er wordt ingevuld, de velden blijven blanco. In MS Edge werkt hij wel goed gelukkig.

fric.spec. | 22-05-16 | 15:29

necrosis | 22-05-16 | 14:08

Belasting komt ook nog ff grof daarvan meegenieten. .
.
on topic hoezo deze ziekte alleen vooral in bepaalde gebieden?

am*dam | 22-05-16 | 15:28

Ik betaal godverdomme bijna 1300 euro aan zorggeld om allerlei managers in de zorg en bespaar nog wat door een hoog eigen risico (geld dat ik overigens oppot in een speciale spaarpot). Alleen mijn aparte tandartsverzekering haal ik er nog een beetje uit...

Maar goed, dat is omdat D66, PVV, CDA en VVD graag van ons verplichte zorggeld dure managers en onnodige behandelingen willen blijven betalen. Maar goed, je kunt individuen niet de schuld geven van het marktaanbidden van deze partijen...

Ik weet hoe vervelend het is als iemand door dit PVV/D66/VVD/CDA-beleid wordt leeggetrokken als ze ziek zijn. Mijn schoonvader betaalt zo'n boete op ziek zijn: 100'n euro's. Stel je voor als je helemaal buiten de boot valt zoals de moeder en zoon in het filmpje hierboven...

Ik heb als kleine ondernemer een klein bedrag overgemaakt.

Gräf&Stift | 22-05-16 | 15:24

Gedoneerd.

Waarom kunnen de Fransen wèl hun land deels plat gooien door te gaan staken en de Nederlander niet wanneer de regering iets doet wat het volk niet zint?

Eshek | 22-05-16 | 15:23

Vreselijk wat een land is het geworden. Alles kan voir vluchtelingen en mensen met een dodelijke ziekte kunnen barsten. Te weinig tranen voor zoveel verdriet.

HdJ& | 22-05-16 | 15:20

Wen er maar aan, dit soort berichten zullen we wel vaker gaan zien. Zorg is godsgruwelijk duur en we geven er met z'n allen al een fors deel van het BNP aan uit. Maar de zorg gaat alleen nog maar duurder worden, dank zij de vergrijzing, en door het idee dat een markt kan functioneren zonder concurrentie en zonder effectieve controle. De verzekeraars zijn zowel de instantie aangewezen om de kosten te beheren als de partij die er veel belang bij heeft dat de kosten de pan uit rijzen. Zij verzekeren ons liever voor €200 per maand dan voor €100 bij gehalveerde kosten.

De afgelopen 20 jaar was dit al gaande. De awbz rees de pan uit en monsters weigerden categorisch om inzicht in de kosten te geven omdat ze die zelf niet hadden. Steeds meer geld vloeide er van de algemene middelen naar de zorg... maar die koek begint ook op te raken. Meer mensen aan een uitkering, een hele generatie jongeren die het WAO-debacle nog eens over mogen doen, kosten van immigratie en teruglopende inkomsten door de vergrijzing en het terugschroeven van de gaswinning. Defensie, politie en onderwijs zijn al kapotbezuinigd. En lastenverzwaring in deze tijd is niet verstandig, daar is bijna iedereen het over eens. Het enige dat testis het opnieuw duurder maken van autorijden.

Wen er maar aan. In de komende 5-10 jaar zal de overheid voor een aantal zeer harde keuzes gesteld worden, waarbij er geen rek in de begroting zit om verder te kaasschaven of hier en daar wat potjes aan te spreken.

Muxje | 22-05-16 | 15:16

In mijn familie zit de ziekte ook. Mijn moeder had het gen niet en ons gezin daardoor ook niet. Maar mijn tante en oom en een grootmoeder wel. Het is een vreselijke ziekte, ook als je aan de zijlijn staat. Het wordt tijd dat er een medicijn komt en dat dit ook gewoon wordt verstrekt als dat nodig is.
Ik wens Patricia en Max van het filmpje heel veel sterkte toe en hoop dat zij nog profijt zullen hebben van de medische ontwikkelingen.

flinkescheet | 22-05-16 | 15:13

@Ing.Van der Pik 15:06
Precies... Ik geef graag-en veel porties aan alle soorten Fikkies want er is onnoemelijk veel (vaak onzichtbaar)dierenleed.

R.B.Scott | 22-05-16 | 15:13

4 miljoen is toch niets? Duitsland alleen al geeft 35 MILJARD per jaar uit aan asielzoekers.

4 miljoen is een paar duppies per inwoner van Nederland. Kunnen wij dat als GeenStijl niet proberen bij elkaar te helpen? Een GeenStijl campagne? Net als bij het referendum?

Patatter | 22-05-16 | 15:11

Bizar dat zulke luttelijke bedragen alleen via crowdfunding bij elkaar gesprokkeld kunnen worden, en als Brussel 1,2 miljard nodig heeft dat zo even uit een kluis gehaald wordt.
Hoop dat de donaties effect hebben.

El_Salvadori | 22-05-16 | 15:11

Jammer dat de stichting niet ook voor betalen via PayPal heeft gekozen, wat mij betreft een grote gemiste kans want op die manier is n.l. veel gemakkelijker geld over te maken. Nu moet het via ideale en noem maar op en dat kan net teveel drempel zijn. Het moet gewoon simpel met een druk op de knop, echt dat werkt! En als PayPal iets in rekening mocht brengen maakt de meeropbrengst dat wel goed.

prutserstentop | 22-05-16 | 15:11

Maaiveld | 22-05-16 | 14:21
"we"??
Heb het hier al zoveel geplembd, voel me niet aangesproken met "we"
Spreekt u voor uzelf?

watmagjenogwel | 22-05-16 | 15:08

Gelukkig wordt er wel een miljoenmiljard euro uitgetrokken om beleidsambtenaren aan het werk te houden. zucht.

van heinde en verre | 22-05-16 | 15:08

eigen-mening | 22-05-16 | 15:03
Klopt, de mentaliteit van de gemiddelde Nederlander is verschrikkelijk. Zuinig, gierig, en op zichzelf.

Ing. Van der Pik | 22-05-16 | 15:07

Dit is een ziekte die in de hielprik hoort (maar er niet in zit), niet omdat het te behandelen is maar omdat je dan later kunt besluiten om geen kinderen te nemen of aan embryoselectie te doen. Huntington is niet te behandelen maar wel uit de bevolking te halen.
De hielprik is nu te veel gericht op ziektes die meteen behandeld moeten worden. Er is met de huidige kennis zoveel meer mogelijk.

lemmus | 22-05-16 | 15:07

Geef mijn portie maar aan Fikkie. Maar ik laat dit aan me voorbij gaan.

Ing. Van der Pik | 22-05-16 | 15:06

Niek1582 | 22-05-16 | 14:59

Mijn ouders wisten niet dat deze ziekte in mijn vaders familie zit omdat deze ziekte zich pas op erg late leeftijd heeft geopenbaard (60 jaar) bij mijn vader. Dit geldt voor meer gezinnen. Meestal (gemiddeld gezien) openbaart de ziekte zich rond het 40e levensjaar. Als de ziekte bij voorgaande generaties niet als huntington is herkend dan is de kans groot dat iemand op zijn 40e levensjaar al nageslacht heeft geproduceerd.

Weautjuh | 22-05-16 | 15:03

Goedverdoemme | 22-05-16 | 14:19

Na doorzoeken kwam ik er achter dat het om 1000mg paracetamol blijkt te gaan. Paracetamol 500mg kost vrij weinig dus dat is gelukkig vrij makkelijk op te vangen.

Bij zwaardere pijnen schrijft een beetje huisarts al snel een NSAID uit en die vallen tot dusver nog buiten de plannen.

Ik gebruik opiaten. Als die uit het basispakket zouden gaan pleegt de overheid grootschalig moord. Maar ik zie ze er wel voor aan.

Feit blijft dat Nederland zeer bewust op grote schaal kapot lijkt te moeten. Mede door de mentaliteit van de gemiddelde Nederlander zal dit niet veranderen.

eigen-mening | 22-05-16 | 15:03

Mevrouw, heel veel sterkte toegewenst. Wanneer het goed is, is er een medicijn voor uw zoon beschikbaar en komt het niet te laat. Laat dat een troost zijn.

Gerard Leeflang | 22-05-16 | 15:00

Het is maar goed dat oproepen van dit kaliber slechts zelden voorbij komen omdat anders de impact direkt minder zou worden.
Er zijn natuurlijk ontelbare aandoeningen die,al of niet dodelijk,totaal niet interessant zijn voor de farmaceuten.
Denk aan psoriasis:Niet levensbedreigend,maar de ernstige gevallen hebben levenslang vaak ondragelijke jeuk en een afzichtelijke huid.
En waarom moet er nog steeds zo fanatiek gelobby'd worden voor het ALS-spook?
Als er nou eens wat minder Mieles naar AZC's zouden gaan kon volgevreten Edith Schippers wat beter prioriteiten stellen.

R.B.Scott | 22-05-16 | 15:00

Voordat je kinderen krijgt laat je je toch even testen of je niet een dodelijke en/of slopende ziekte erfelijk aan ze overdraagt ?
En waar bemoei ik me mee ? Als je een verhaal met wat kanttekeningen opdringt aan mensen kun je wachten op kritiek, meneer bacterie.

En wat betreft de overheid, die kan niet alle problemen vandaag op lossen en heeft niet het geld om ze allemaal tegelijkertijd aan te pakken. Wie dat wel denkt leeft in een fantasiewereld.

Niek1582 | 22-05-16 | 14:59

@mierus | 22-05-16 | 14:53
welk medicijn?

sennholz | 22-05-16 | 14:56

witchmaster | 22-05-16 | 14:12
.
Een voorspelling. Ascher (nieuwe lijsttrekker) en Rutte doen wat stoere uitspraken over asielzoekers. Over Wilders komt net voor de verkiezingen wat negatieve informatie. De stomme massa stemt weer als vanouds.
.
Dit land verdient niet beter. Rutte met zijn kornuiten lachen zich een ongeluk.

metdedag | 22-05-16 | 14:55

/DONATIE SUCCESVOL, Hartelijk dank voor uw donatie./

Bill Cosby | 22-05-16 | 14:54

@Weautjuh | 22-05-16 | 14:45
kleine moeite en hopelijk met veel "erfolg".

Bill Cosby | 22-05-16 | 14:54

Tis toch wel erg dat als het benodigde geld geschonken is en er na x aantal jaar een medicijn op de markt komt dat dan vervolgens weer zo duur is dat de Minister het niet wil vergoeden.

mierus | 22-05-16 | 14:53

We kunnen gaan zeiken op de overheid, of zelf actie ondernemen. Ik heb voor het laatste gekozen en zojuist gedoneerd. Jullie hebben deze keuze ook...

Daytona_F99 | 22-05-16 | 14:50

@Kievit | 22-05-16 | 14:43
weet je wat onrechtvaardig is? 5000+ euro aan zorgkosten betalen p/j zonder nog maar een dokter te zien te hebben.

sennholz | 22-05-16 | 14:48

Reset van de dag
top geenstijl dat jullie hier gehoor aangeven

Ruud530 | 22-05-16 | 14:47

Al die vreselijke mensen die beginnen te bazelen over kinderen krijgen terwijl je bla bla bla en die de feiten niet eens kennen maar wel meteen hun oordeel klaar hebben: schaam je . Bovendien waar THE fuck bemoei je je eigenlijk mee

Professor Bacterie | 22-05-16 | 14:46

Bill Cosby | 22-05-16 | 14:44

Op www.doodgezwegen.nl kan er worden gedoneerd. Namens mijn hele familie erg bedankt!

Weautjuh | 22-05-16 | 14:45

Kunnen we voor dit doel niet wat geld lenen van Griekenland?
Ik weet zéker dat het daar inmiddels op stapeltjes ligt.

R.B.Scott | 22-05-16 | 14:45

waar of wanneer kunnen wij een kleine bijdrage overmaken?

Bill Cosby | 22-05-16 | 14:44

Gezondheidszorg kost geld, is duur. Onderzoek naar nieuwe behandelmethoden idem. Dat mag ook geld kosten. Maar.... politiek = keuzes maken. En die keuzes vallen heden ten dage uit ten faveure van vreemdelingen (die dan ook nog eens klagen over wat ze hier allemaal krijgen) en Europa`s regelgevingen. Dit gaat net zolang goed tot het moment dat de mensen het niet meer accepteren. Dat moment lijkt niet zover meer verwijderd, maar als er dan eens verkiezingen zijn, stemmen de mensen toch maar weer voor de bekende elite. Of... straks niet... Zouden straks ook de hoger opgeleiden inzien, dat het roer écht om moet... Net als de arbeiders, de boeren en de middenstanders.... Zou er écht een grote overwinning kunnen komen voor de PVV met ook goede resultaten voor SGP en CDA? Zouden in het CDA de Omtzigten het voor het zeggen kunnen krijgen in plaats van de Peetooms? Zou Zijlstra de leider kunnen worden van de VVD?
Dan is er misschien nog hoop. Hoop op een rechtvaardige samenleving waar ook zorg en bescherming is voor de Nederlander.

Kievit | 22-05-16 | 14:43

@ Bokito ergo sum | 22-05-16 | 14:02
Prima, jouw keus, maar waarom moet je het melden? Die vrouw en die jongen lezen ongetwijfeld mee, daar kun je toch rekening mee houden?

Lewis | 22-05-16 | 14:42

Bovenstaande reactie van mij was een reactie op iemand op dumpert. Wat ik wil duidelijk maken is het in de meeste gevallen niet bekend is dat huntington in een familie zit en dat veel mensen hier zeker geen risico mee willen nemen.

Weautjuh | 22-05-16 | 14:42

Hmm dat is wel een donatie waard dunkt me.
Sterkte Patricia en ik hoop dat er op tijd een medicijn ontwikkeld kan worden om Max en andere patienten te helpen.

Berbaar | 22-05-16 | 14:42

Ik weet sinds drie weken dat mijn broer, zus en ik risicodrager zijn van de ziekte van Huntington. Bij mijn vader (69) heeft de ziekte pas op late leeftijd zich geopenbaard (+- 60e jarige leeftijd). Daarna zijn de symptomen jarenlang niet goed herkend door een neuroloog. Mijn ouders wisten dan ook niet dat deze ziekte in mijn vaders familie zat. Ik vind het erg harteloos om 'eigen schuld, dikke bult' verhalen op te hangen. Ik zou zelf nooit een kind op de natuurlijke wijze verwekken als ik weet dat ik het huntington gen heb. Wat ik ook wil delen is dat het nieuws als een bom is ingeslagen bij mijn hele familie en dat mijn moeder bang is om naast weduwe ook kinderloos te worden. Ik zelf probeer mijzelf op te pakken en zoveel mogelijk geld in te zamelen voor de campagne. Bijvoorbeeld door - hoe kansloos het ook mag klinken - mijn lego collectie te verkopen voor het goede doel.

Weautjuh | 22-05-16 | 14:41

-weggejorist-

Graftak | 22-05-16 | 14:38

Voor alle reaguurders die zich hardop afvragen of ze al wist of ze het had voor ze zwanger werd: dat doet niet terzake. Dit is iemand die vecht voor haar leven en dat van haar kind. De overheid doet niks, zoals te verwachten, dus komt het aan op de medemens. Storten, dus.

Boer in 020 | 22-05-16 | 14:37

Goedverdoemme | 22-05-16 | 14:19

Zal je zien. Ik gebruik beide noodzakelijk. De pijnstillers in vrij grote hoeveelheden.
Ik word al stevig genaaid door het UWV en heb mede daardoor vrij weinig inkomsten. Ziet het er dus naar uit dat ik ook nog eens semi verplicht (want geen geld voor) dagelijks flink pijn moet lijden. En dan ook nog eens niet levensmoe worden.

Ik HAAT Nederland steeds meer en ben te beperkt om te emigreren.

eigen-mening | 22-05-16 | 14:37

Laten we eens eens gek doen met z,n allen.
Grote klapper in een keer............

robert39 | 22-05-16 | 14:35

Verschrikkelijke ziekte. Sluimerende verweking van de hersenen.
Onlangs ook geconstateerd bij een oude vriendin van mijn moeder en haar nog jonge zoon, haar andere zoon heeft het gelukkig niet. Nobele actie van GS. Misschien kunnen wij ook een steentje bijdragen. Voor Patricia komt een doorbraak waarschijnlijk te laat maar misschien kan haar zoon nog gered worden.

Desmoulins | 22-05-16 | 14:29

@bonasititch, ik ben dan ook niet nederlands, ik maak onherroeplijk fouten. Jij ook.

Bokito ergo sum | 22-05-16 | 14:29

Ik las in eerste instantie de ziekte van Huffington.
Zoiets als een ernstige vorm van vara. Of joop.

Piet Karbiet | 22-05-16 | 14:24

*campagneteam, beetje opletten he

Mr. Kendall Mintcake | 22-05-16 | 14:22

@iedereen die begint te roepen over hoe egoïstisch is om kinderen te krijgen. Huntington wordt tegenwoordig vaak op 40/50-jarige leeftijd gediagnosticeerd. Bij doorgeven van het defecte gen wordt het genprobleem uitgebreider en openbaart de ziekte zich op jongere leeftijd, met ook een snellere achteruitgang. Het is dus goed mogelijk dat oma of moeder het ook hadden, maar te jong zijn overleden of het niet gediagnosticeerd is. Daarnaast komt de mutatie ook spontaan voor, dus zonder dat een van de ouders het hadden.
Sterkte aan moeder en kind, 50% kans op een doodenge neurologische ziekte is niet goed voor je nachtrust.

Duizendklapper | 22-05-16 | 14:22

Als we niet zo druk bezig waren banken te sponsoren zouden alle ernstig zieken als een vorst behandeld kunnen worden

Maaiveld | 22-05-16 | 14:21

-weggejorist-

kornelis prul | 22-05-16 | 14:20

Zou bijna wensen dat hare doorluchtige Minister Edith schipper van de VVD een maandje met de symptomen van Hungtington moet rondlopen. Dat naïeve enge wijf, wil zelfs volgend jaar de zwaardere pijnstillers en de vitaminen D uit het basis pakket schrappen, besparing 75 miljoen. Hoop dat zij dagelijks de gezamenlijke pijn krijgt van alle patiënten die zij met deze bezuinigingen treft.

Goedverdoemme | 22-05-16 | 14:19

Nappa | 22-05-16 | 14:13
Kom jij nooit op straat ,er lopen wel meer mensen met een defect gen rond en die hebben meestal ook nog een trits kinderen.....

arretje | 22-05-16 | 14:19

bonsabitch, als er nooi iets als tragedie had bestasn dan waren we met zijn allen een stuk dommer geweest
Bokito ergo sum

Correct Nederlands kunnen schrijven schijnt teken van intelligentie te zijn. Het niet kunnen teken van gebrek aan intelligentie.

bornasabitch | 22-05-16 | 14:18

@Nappa | 22-05-16 | 14:13
Wat als je niet weet dat je 'drager' van die ziekte bent?

necrosis | 22-05-16 | 14:16

-weggejorist-

Nappa | 22-05-16 | 14:13

@bonsabitch, als er nooi iets als tragedie had bestasn dan waren we met zijn allen een stuk dommer geweest

Bokito ergo sum | 22-05-16 | 14:13

700 miljoen eurie.s voor de arme zielige geluk zoekers eh sorry asiel zoekers daar win je hier schijnbaar stemmen mee , de nederlandse bevolking kan de pleuris krijgen .
laten we hopen dat men DIT onthoud in maart WAARDELOZE klote MARIONETTEN kabinet met gedoogsteun van onze land verraders

witchmaster | 22-05-16 | 14:12

Miljoenennota 2016: 262 miljard euro aan uitgaven.
Ruim twaalf miljoen volwassenen die 1233 euro premie betalen. 14 miljard buiten het rijk om.
Vijf miljard aan eigen bijdragen en eigen risico. www.rijksbegroting.nl/2013/voorbereidi...
Collectes goede doelen ruim twee miljard. www.goededoelen.nl/inkomsten

We hebben het geld allang opgestuurd. Komt alleen niet aan.

Feynman | 22-05-16 | 14:11

Ik moest ineens weer denken aan dat topic van die jonge gozer die met zijn skelter een berg ging beklimmen vanwege 'die rotziekte' die zijn moeder het leven heeft gekost.
Ik ga doneren, mijn werkgever moet toch dokken voor mijn ontslag!

necrosis | 22-05-16 | 14:08

Gelukkig is er nog genoeg graaigeld voor de gewetenloze zorgbobo.

Marcello Christiani | 22-05-16 | 14:07

TDB: wat zegt je dat ze het wist?

bornasabitch | 22-05-16 | 14:07

bokito ergo sum
snap je comment niet
wat is onvoorspelbaar? wat komt goed?

bornasabitch | 22-05-16 | 14:05

Ik mis een donatie knop!

WellusNietus | 22-05-16 | 14:05

-weggejorist-

TDB | 22-05-16 | 14:05

Ok misschien neit geheel gepast om te roepen maar als je deze ziekte hebt is hwt dan niet heel gewaagd/ egoistisch on een kind te nemen wetende dat je 50procent kans hebt dat deze ook ziek ter wereld komt?

TDB | 22-05-16 | 14:05

Ik zit opeens met tranen in mijn ogen...

Alexis de T. | 22-05-16 | 14:04

*onverspelbaar

Bokito ergo sum | 22-05-16 | 14:03

Het pamperen van een gezonde immigrant, in de kracht van zijn leven, heeft prioriteit voor de EU en de handpuppets in de 2e Kamer.

Mark_D_NL | 22-05-16 | 14:03

ObiWannabee | 22-05-16 | 13:59

En als we dan meteen even 4 euro de man achterlaten is de 4 miljoen ook zo geregeld..

The Next Subject | 22-05-16 | 14:03

Het aantal patiënten in Nederland ligt op ongeveer 1500, met een concentratie in de IJsselvallei, de Veluwe en Katwijk en omgeving.
(www.hersenstichting.nl/)

Dus er zijn nog meer mensen die er belang bij hebben. Qua gezondheid dan. Een ander belang is een farmaceut vinden die er geld aan denkt te kunnen verdienen. Want dat heeft namelijk een hogere prioriteit, dan mensen die doodgaan. Lijkt. Schijnt. Blijkt. En niet alleen voor Huntington.

kloopindeslootjijook | 22-05-16 | 14:03

Sorry maar nee, ga ik niet doen. Resultaten zijn echt onvoorstelbaar, succes in ieder geval. ik hoop dat alles goedkomt.

Bokito ergo sum | 22-05-16 | 14:02

De overheid geeft liever óns geld uit aan de asieleisers dan aan de mensen die daadwerkelijk iets betekenen voor ons.

Loewi | 22-05-16 | 14:00

Wordt het toch nog een warme zondag.

tegenalles | 22-05-16 | 14:00

-weggejorist-

Bobdesloper | 22-05-16 | 14:00

Heel veel sterkte. Spijtig te zien dat onze verzorgingsstaat wederom faalt.

Bobdesloper | 22-05-16 | 14:00

Bij deze onder de aandacht gebracht. Binnenkort 1.000.000
viewers dankzij GeenStijl. En dat voor een shocklog.

ObiWannabee | 22-05-16 | 13:59

Misschien een *bump* later deze week als er wat minder mensen op het strand liggen?

BLR | 22-05-16 | 13:58

Dit vind ik dan weer een nobel gebaar van GeenStijl

Mastermattie | 22-05-16 | 13:57

REAGEER OOK

bespaartips: Energie vergelijken | Autoverzekering vergelijken | Zorgverzekering vergelijken