Tendentieus, ongefundeerd & nodeloos kwetsend

Hey, geef de TaaislijmPlaymate een kerstboost!

sarahsmitwiluwhulp.jpgBegin december kregen wij een fabuleuze mail van Sarah Smit. Dit Playboymeisje (nice) kampt namelijk met de erfelijke doodsziekte Cystic Fibrosis. Hier de korte OMFG-samenvatting: je slijm is extra dik. Daardoor sloop je al vrij snel je luchtwegen en ook je darmstelsel. Om op een ietwat gezond gewicht te blijven zijn belachelijk veel calorieën nodig. Na een jaartje of veertig zijn echter alle vitale organen doorgesleten vanwege het taaie slijm, stik je en ga je dood. Jup, playmate Sarah Smit en haar medepatiënten gaan niet zo oud worden als u. Dat is enorm heftig. Nu willen CF-patiënten elkaar graag ontmoeten, maar dat mag niet meer sinds ontdekt is dat CF-patiënten elkaar kunnen besmetten met een ultradodelijke virusbacterieshitstorm. Gelukkig is er het internet om troost te bieden. Daarom willen Sarah Smit en haar vrienden een online community oprichten voor CF-patiënten. Een soort Facebook speciaal voor CF-patiënten en hun familie en vrienden. Zodat er toch gedeeld, getherapiet en gekeuveld kan worden onderling. Hiervoor is, zoals voor alles, geld nodig. En Sarah Smit is bereid heel ver te gaan voor uw hulp. Doneer daarom voor dit doel. Momenteel staat de teller op iets meer dan 4000 euro en willen de CF'jes half januari 10.000 euro hebben binnengehaald. Geen DJ's in een Glazen Huis, geen uitgebreide mediacampagne behalve dit soort vriendendiensten, geen KWF-achtige geldverslindcampagnes. Gewoon een vriendelijke vraag. Heeft u misschien wat over om het leven van CF-patiënten iets dragelijker te maken met CF-community? Zou fijn zijn. Met een simpele iDeal-betaling bent u er al. Dit is tenminste een eerlijk goed doel. Het geld gaat niet naar allerlei overhead, maar wordt rechtstreeks in de CF-community gepompt. U kunt het online resultaat ergens in 2014 zelf bekijken. Vele tientjes en twintigjes maken licht werk. Meer is alleen maar beter. Sarah Smit en de andere CF-patiënten zijn u eeuwig dankbaar! DONEREN MAAR!

Reaguursels

Inloggen

@ bowe_frankema | 26-12-13 | 13:45 | + 1 -
.
Twee op zich twee nobele doelen dus welke je op een ongelukkige manier met elkaar hebt verweven. Dat geld zamel je primair in om je eigen baan mee te betalen, zoiets moet duidelijk gecommuniceerd worden.
.
Ik draai zelf een site voor een goed doel en heb daar nog nooit iemand een euro voor gevraagd. Alle code HTML, CSS, PHP, JS, MySQL heb ik zelf geschreven, de overige kosten betaal ik vanuit mijn eigen netto inkomen. De domeinnaam en virtuele server kosten een paar honderd euro per jaar, maar ik betaal dat met plezier, want het is wat *ik* wil. Waarom moet een ander dat betalen?

Ik wens je het allerbeste met je leven, ziek zijn is klote.

Kind Van De Rekening | 26-12-13 | 16:19

@Apathie | 25-12-13 | 11:23
Nee, dat was wat mij ook opviel. Ik doe het ervoor, overigens. Dat wel.

Jaap de Paap | 26-12-13 | 14:13

Hmm.. vorige reactie niet doorgekomen. Dus nog een keertje:

@BellaBella - Duidelijk verhaal! Bedankt dat je de tijd neemt om een kort overzicht te geven.. dit is compleet nieuw voor me, maar daarom juist goed (om evt met wat hulp) het hele project financieel in kaart te brengen. Ga ik dan ook zeker doen, tis voor mij een les om hier duidelijker in te zijn, omdat ik mede door je reacties een beter beeld heb van hoe een buitenstaander hiernaar zou kunnen kijken. Top! Ook nog bedankt voor je 2e donatie :-)

@Kind van De Rekening - Ik ontvang op dit moment geen Wajong, omdat ik wil werken. Ik ben echter wel al vanaf mijn 18e voor onbepaalde tijd 100% afgekeurd. Omdat CF progressief is, en mn klachten nooit verbeteren worden vrijwel alle CFers afgekeurd..

Ik ben blij dat ik kan werken, en in overleg met het UWV wordt je uitkering dan bevroren/stopgezet. Mocht ik niet meer kunnen werken, dan begint mn uitkering weer te lopen. Uiteindelijk is wel/niet werken dus een keuze, en ik ben vele malen gelukkiger als ik gewoon kan werken, en ben blij dat ik nu op dat punt zit qua gezondheid en carierre.

bowe_frankema | 26-12-13 | 13:45

@BellaBella - Duidelijk verhaal! Weer wat geleerd en hier heb ik echt wat aan.. Ook voor de toekomst van het project wil ik dit zeker (waarschijnlijk met wat hulp) zo snel mogelijk gaan uitvoeren. nogmaals bedankt voor de donatie :-)

@Kind van De Rekening - Nee ik ontvang geen Wajong op dit moment.. Maar ik ben wel voor onbepaalde tijd 100% afgekeurd.. Ik MAG werken, maar vanwege mijn ziektebeeld en klachten is dit bij CF behoorlijk uitzonderlijk. Als ik niet meer kan werken kan ik terug in de Wajong (omdat ik voor onbepaalde tijd ben afgekeurd ga ik er nooit helemaal uit, maar na een bepaalde periode werken kan je evt. bij ziekte een herkeuring krijgen. In het geval van CF is dit echt zelden het geval, omdat het ziektebeeld progressief en duidelijk is.) maar dit hoop ik natuurlijk niet.

bowe_frankema | 26-12-13 | 13:24

bowe_frankema | 26-12-13 | 11:02 | Omdat u het fatsoen hebt om beleefd inhoudelijk te reageren zal ik u nog een donatie doen: het verschil tussen top-down en bottom-up. Zodat u een handreiking krijgt waar u iets mee kunt. Er zijn hele volksstammen in 'nederland kennisland' (hihihi), stuk voor stuk 'hoogopglijdt' (proest), die top-down lopen te ratelen. U treft ze in alle geledingen van deez' samenleving aan, en mijn advies aan u is, zodra u er eentje tegen komt: run, run, go east young man. Top-down is namelijk niet meer dan een getal verzinnen, daar budget voor bij elkaar schooien, en dat dan een beetje 'high level' uitstrooien over de WBS-elementen van het project. En dan maand na maand met budgetoverschrijdingen komen, wat schuiven met individuele WBS-budgetten, tot het project uiteindelijk op de directietafel komt en aldaar geschrapt wordt. Door hersendode 'directeuren' wel te verstaan, die het zo ver hebben laten komen. Bottom-up daarentegen is wat de 1-5% van de samenleving niet meer dan logisch vindt. Het gaat zo ongeveer als volgt. Als ik u vraag wat het u gaat kosten om een taart te produceren, hoe doet u dat dan? De klikjostie zegt 'kost 10 EUR' en gaat door met brainhibernation. De iets intelligentere zegt: bakmeel 1EUR, kersen 2EUR, brandstof 0,3EUR, arbeid 1 EUR, (evt: afschrijving 0,2EUR indien en voorzover relevant), en komt na noeste optelling van de onderdelen, bottom-up, tot een kostprijs. En dat is wat u moet produceren: breek het project op in WBS-elementen (dat is wel top-down, en daardoor raken de josties het spoor dan ook altijd kwijt), en calculeer dan bottom-up per WBS-element. Dus: fase 1 produceert dit product. Daar gaan de volgende ingredienten in: licenties, blueprint, vergaderen, programmeren, testen, en wat het dan ook allemaal is wat u in uw line of work doet. En dus kost fase 1 zoveel, en als u nou op deze knop klikt dan krijgt u een cost-breakdown. En als laatste: hoe gedetailleerder en zorgvuldiger u dit doet, des te groter de kans dat mensen er in gaan geloven. Mijn tweede donatie voor u en de uwen, ik wens u veel succes.

BellaBella | 26-12-13 | 12:33

bowe_frankema | 26-12-13 | 11:02 | + 0 -

Begrijp ik het nu goed dat je een Wajong uitkering ontvangt?

Kind Van De Rekening | 26-12-13 | 12:11

Ik vind het knap triest dat er hierboven reaguurders zijn die een hardwerkende knul met een overduidelijke somatische beperking en een belabberde levensverwachting, glashard uitmaken voor 'oplichter' en hem betichten van 'eigenbelang'. Voordat je dat in iemands schoenen schuift, zou je je eerst eens moeten verdiepen in de ziekte, roeptoertjes. Dan zou je eerste conclusie niet anders kunnen luiden dan: "Die jongen heeft wel wat anders aan z'n hoofd dan 'rijk worden' of anderen een loer draaien". Oplichterij maakt in zijn geval eenvoudigweg geen sense! Daarnaast: hoeveel info over hem hebben jullie in vredesnaam nodig, via Google, YouTube, social media, om jezelf te genezen van die pathologische scepsis? Van schimmigheid lijkt me hier nou net totaal geen sprake! Wil je niet doneren, doneer dan gewoon niet, maar laat je belachelijke beledigingen en insinuaties achterwege, wil je?

Ornoisliefde | 26-12-13 | 11:51

Sorry voor triple post. Server kennelijk misselijk van Kerstdiner...

Minister van Staat | 26-12-13 | 11:17

Eigenbelang van Bowe of niet, het is een symphatiek doel. Volgens mij is Bowe geen bedrijfs econoom en is dit ontstaan uit een goed hart. Dat er dus geen afgetimmerd bedrijfsplan achterzit zal mijn reedt oxideren. Succes...op alle vlakken.

Dhr. W. Anhoop | 26-12-13 | 11:15

Oeloeboeloe | 26-12-13 | 09:21

Nou, ik geef NEVER NOOIT aan die ALS club. Zij hadden zo'n campagne met sombere foto's van mensen, met de tekst eronder: "Als u dit leest ben ik al dood." Ik had een vrouw die doodziek was, en dan reed je daar dan langs bij een bushalte. Ik moest altijd vliegensvlug een smoes verzinnen om haar een andere kant op te laten kijken, zodat ze die KUTCAMPAGNE niet hoefde te zien (terwijl we net van het ziekenhuis kwamen na een slecht-nieuws-gesprek).

Nou, geef mij dan maar een positieve campagne van een tietenmeisje met een web-developer. Echt 1000% beter kan ik je verzekeren...!

Minister van Staat | 26-12-13 | 11:03

@BellaBella - Bedankt voor je donatie.. das wel tof na je kritiek. Het is niet de bedoeling om de dingen als "broddelwerk" neer te zetten en ik vind t jammer als dat zo overkomt naar een donateur. De vele lappen tekst worden geschreven juist om te proberen dit voor te zijn, jammer dat bepaalde dingen niet duidelijk genoeg zijn. Ik ga er zeker wat mee doen. Thanks

Overigens heb ik er ook geen moeite om hierover te praten/discussieren. Dat is allemaal prima. Ik heb er alleen minder zin in als ik de discussie moet aangaan met mensen die het verhaal half lezen. Dat gaf ik overigens aan richting Mr Hivemind, niet tegen iedereen die hier op wil reageren. Als iemand komt met een vraag of twijfels heeft over de kosten dan wil ik daar best op reageren. Zoals ik nu ook doe.

@oeloeboeboleoboeloeeboe - Ik zal naast de beschrijving ook een kostenraming online zetten bij onze volgende update naar de donateurs. Qua eigenbelang ben ik daar volgens mij duidelijk in.. Ik kan hier part-time aan werken (full time werken gaat sowieso niet qua gezondheid) en daarmee kom ik net boven mn Wajong uit die ik normaal zou hebben. Overigens spreek ik het filmpje uit dat ik hoop te kunnen blijven werken aan dit soort projecten; het bouwen van communities op Open Source software voor een goed doel.

bowe_frankema | 26-12-13 | 11:02

Oeloeboeloe | 26-12-13 | 09:21

Nou, ik geef NEVER NOOIT aan die ALS club. Zij hadden zo'n campagne met sombere foto's van mensen met de tekst eronder: "Als u dit leest ben ik al dood." Ik had een vrouw die doodziek was, en dan reed je daar dan langs bij een bushalte. Ik moest altijd vliegensvlug een smoes verzinnen om haar een andere kant op te laten kijken, zodat ze die KUTCAMPAGNE niet hoefde te zien (terwijl we bijv. net van het ziekenhuis kwamen na een slecht-nieuws-gesprek).

Nou, geef mij dan maar een positieve campagne van een tietenmeisje met een web-developer. Echt 1000% beter kan ik je verzekeren...!

Minister van Staat | 26-12-13 | 10:45

@Oeloeboeloe | 26-12-13 | 09:21

Nou, die ALS-mensen krijgen NEVER NOOIT NIKS van mij. Ik heb me ENORM geërgerd aan hun campagnes met die sombere foto's van mensen die zeiden: "Als u dit leest ben ik al dood". Nou, ik had dus een vrouw die doodziek was, en soms als ik met de auto daar langsreed zocht ik gauw een afleiding om haar een andere kant op te laten kijken, zodat ze die KUTCAMPAGNE van ALS maar niet hoefde te zien.

Nou, geef mij dan maar zo'n campagne met tietenmeisjes en goedwillende website-developers. Echt 1000% veel beter...!!!

Minister van Staat | 26-12-13 | 10:26

Een heerlijke meid met (kerst)ballen, humor en relativeringsvermogen. Noem het schooien, bedelen of smeken, maar ze kruipt niet in de slachtofferrol. Hoezo zou je tegenwoordig geen geld meer mogen vragen voor de goede zaak? Ik heb hier geen problemen mee.

Boerenbrandtlul | 26-12-13 | 09:37

bowe_frankema | 26-12-13 | 00:28
Vervelende ziekte CF. Maar ik lees geen goede argumenten waarvoor 25.000 euro vereist is. Naast CF zijn er meerdere ongeneeslijke ziektes als MS, ALS bijvoorbeeld. Voor MS is er ook een community, waar een ieder z'n ei kwijt kan. Hier zijn weinig kosten mee gemoeid. Maar als ik het goed begrijp willen jullie het prive houden? Genoeg mogelijkheden van fora die dat ondersteunen.
Op youtube zag ik een filmpje waarin je zegt dat je mogelijk je brood er mee wil verdienen. Mijns inziens zit er achter deze community een groot eigenbelang. Geef anders een kleine kostenraming.

Oeloeboeloe | 26-12-13 | 09:21

bowe_frankema | 26-12-13 | 00:28 | Ah ja, en dan dit nog: dat u 'niet eens zin hebt om ergens op in te gaan', dat 'dit de laatste keer is dat u reageert', komt mij nogal ongepast voor. U komt hier geld schooien (bent u een van die 'part time developers die op uurbasis tegen een 'fair' tarief betaald gaan worden, zoals op uw site staat?) en durft nogal arrogant te stellen dat u geen zin hebt om vragen van uw mogelijke financiers te beantwoorden? Waar komt u vandaan?

BellaBella | 26-12-13 | 08:54

bowe_frankema | 26-12-13 | 00:28 | Bella verwaardigt zich na lezing van uw reacties te reageren. Het valt mij op dat u hele lappen tekst schrijft. Niet alleen hier, maar ook op uw eigen site. Waar u de nodige onjuistheden tussen zet. De belangrijkste, in dit verband, dat u stug blijft volhouden dat u de kosten uitgebreid gespecificeerd hebt. U durft hierboven zelfs koud te zeggen 'dat anderen het met u eens zijn dat het bedrag klopt'. Dat zal allemaal zo zijn, maar voor ons soort mensen is het niet meer dan broddelwerk wat u voorlegt. U mag van mij aannemen: wij krijgen dagelijks te maken met investeringsvoorstellen, en uw verhaal zou linea recta de papierversnipperaar in gaan --- halverwege pagina 1 reeds. Uw eigen site is van dezelfde statuur: u zwetst daar wat vage onzin, en besluit met 'make me an offer I can't refuse'. Terwijl er nog niet eens de minste interesse gewekt is. En dat is wat u ook op de site doet waar u nu geld voor op wilt halen. Ik zal doneren. Om u te helpen. Want ik meen dat de ziekte geen prettige is. Hier is mijn donatie aan u: komt u eens met een simpele cost break down. *Bottom-up*, *niet* top down. Alstublieft. Dat het u moge helpen wijzer te worden en meer mensen over de streep te trekken. PS Uw 'over een jaar verantwoorden wij de kosten, en dan ook nog (maar) omdat dat 'moet' omdat u een stichting bent (ditch uw 'juridisch adviseur'...) wekt eveneens weinig, zeer weinig, goodwill op.

BellaBella | 26-12-13 | 08:50

GSHiveMind: Wil best nog een keer op je kritiek reageren aangezien je zo je best doet om het hele idee onderuit te halen.

"We willen graag jouw hulp bij het ontwikkelen van een internationale online ontmoetingsplaats voor mensen met Cystic Fibrosis; CFCommunity."

Internationaal.. het gaat dus niet om 1000 mensen. Het gaat om 60.000 patienten wereldwijd EN hun ouders, familie en vrienden. Dit is waar de meeste uitdagingen liggen en waar ook een groot deel van de kosten in gaan zitten. Waarom moet het dan perse internationaal? Ook juist doordat het een relatief kleine ziekte is, er naast lotgenotencontact ook stappen gemaakt kunnen worden op andere vlakken. Het opzetten van een internationaal sociaal netwerk voor mensen met onze ziekte zou tot betere informatie over CF kunnen leiden, en daarom zijn we gemotiveerd om het groter aan te pakken dan alleen Nederland.

Dit is nog nooit gedaan en ben ik ervan overtuigd dat we met een groep CFers wereldwijd dit kunnen opzetten. Wil ik enkele van die CFers daar ook voor kunnen vergoeden.. ja! Daar hebben we budget voor ingeruimd zoals elke normale stichting dat doet. En het feit dat zowel Sarah als ik 100% afgekeurd zijn en anders gewoon een Wajong hadden gehad voor jou belastingscenten, is dit allemaal echt niet zo belachelijk. Je hamert door op het technische verhaal (met totaal verkeerde aannames, maar daar kom ik zo op terug) en laat ALLE kosten daaromheen buiten beschouwing.

Bijna al het geld wat we tot nu toe opgehaald hebben komt van mensen die GEEN Cystic Fibrosis hebben. En dat is voor mij ook 1 van de dingen die crowd funding zo gaaf maakt. Tuurlijk kunnen we onze leden met CF om 10 euro vragen.. Maar ik vond t veel gaver om het op deze manier te doen. We vertellen ons verhaal, laten duidelijk weten wat we met het geld willen doen, en mensen mogen vervolgens helemaal zelf bepalen of ze ons willen steunen. GeenStijl en jullie (reaguurders) zijn hierbij fantastisch geweest en daarvoor zijn we jullie dankbaar. Dat er kritiek zou gaan komen hadden we ook zeker verwacht omdat zowel het project als het kostenplaatje niet 1,2,3 uit te leggen is. Allemaal prima. Maar nogmaals; neem dan wel de moeite om het volledige verhaal te lezen en niet de blijven hameren op "Open Source is gratis" en een "server kost 100 euro" en daarmee heel CFCommunity maar meteen af te doen als oplichterlij.

We hebben een STREEFDOEL gesteld van 25.000 euro voor het eerste jaar. Dat is geen hard bedrag. Alleen je moet je ergens op richten en ook durven uitgaan van de meeste ideale situatie. Blijken we dankzij sponsoring en vriendendiensten veel minder kosten te hoeven maken? Fucking awesome.. dan kunnen we voor hetzelfde bedrag misschien wel 2 jaar vooruit. Dat wordt allemaal vanzelf duidelijk en ten allen tijde blijft iedereen die ook maar 10 euro doneert hiervan op de hoogte.

CFCommunity gaat er komen omdat we erin geloven en omdat het zeer dicht bij ons staat. Vervolgens mag jij van alles vinden over dat bedrag en het oplichterij vinden, maar ik kan daar moeilijk wakker van liggen. Helemaal omdat je al niet eens de moeite hebt genomen om je te verdiepen in het project.

Dan nog even iets over het technische kostenplaatje en je aannames over een WordPress template "aanpassen" en de kosten die daaraan verbonden zijn. Ik denk dat je zelf ook wel weet hoe ontzettend kort door de bocht dat is? Ik weet dat we op GeenStijl zitten, en een nodeloos kwetsende en ongefundeerde mening is ook niet zo'n probleem.. maar dude.. kom op! Er komt zo ontzettend veel meer werk bij kijken dan dat, ik heb niet eens zin om daar serieus op in te gaan.

Als je twijfels hebt over mijn achtergrond als WordPress developer of twijfelt aan onze intenties zoek dan vooral even op "Bowe Frankema" en lees wat ik de afgelopen jaren gedaan heb in de WordPress community. Het allerlaatste wat ik zou willen is alles wat ik heb opgebouwd om op dit punt te komen, kapot te maken. Ik ben blij dat ik kan werken, dat ik geen Wajong meer hoef, en dat ik dit soort dingen kan doen. That's it.

Er is werkelijk waar nog geen enkele WordPress developer naar ons toe gekomen die na het lezen van onze doelstelling vond dat het technische kostenplaatje niet klopte.

Dit is de laatste keer dat ik hierop reageer. Als je verder wilt praten of meer wilt weten stuur me vooral een email. Tis ook niet mn bedoeling om er voor de rest een eindeloze discussie van te maken :-)

@open.deur.intrapper: Dank je! Tof dat je je mening enigszins bijstelt! Ik hoop ook dat bovenstaand verhaal voor jou iets meer duidelijkheid biedt. Zo niet dan mag je me ook zeker emailen.

@RMoser: CFCafe was ik ook van het begin bij betrokken! Is een prima initiatief maar is wat ons betreft veels te beperkt en dus alleen nationaal..

@Reaguurders: Nogmaals, jullie zijn awesome! 2500 euro vandaag!

bowe_frankema | 26-12-13 | 00:28

Bestaat toch al zoiets?? Waarom opnieuw iets oprichten: cfcafe.nl

RMoser | 25-12-13 | 21:36

Leyolm | 25-12-13 | 20:16
Er zijn ongeveer 1000 mensen in NL met taaislijmziekte: Indien die met elkaar willen praten, of op zoek zijn naar een community, zijn er genoeg (gratis) alternatieven om dat vandaag de dag al te doen: Daar is een site van 10k niet voor nodig.
'Jaren draaiende te houden'; Wat zou je denken dat de mensen die er gebruik van maken, een tientje per jaar betalen? Dan heb je meer dan genoeg om de kosten van servers te dekken.
Ik blijf er bij: Net zoals zo veel goede doelen, kloppen de uiteindelijke berekeningen totaal niet.
Maar ja, als jij je zo graag door een lekker wijf laat voorliegen; that's your call.

GSHiveMind | 25-12-13 | 21:30

@GSHiveMind.
Het gaat hier volgens mij niet om een simpele website bouwen, die hebben ze namelijk al.
Het doel is eerder een community op te zetten voor een beperkte groep mensen. Om dat aan de man te brengen, jaren draaiend te houden en allerlei kosten te dekken heb je echt wel iets meer nodig dan 10k.
Voor cu2,hyves,facebook achtige meuk kwam en komt dat lalala geld gewoon uit reclame. Vrees dat met een publiek van een paar duizend man de bedrijven niet echt staan te springen zoveel onkosten te maken.

Bowe, Sarah keep on the good work! Ik hoop dat jullie je niet laten kennen door reacties van mensen die niet verder kunnen kijken dan hun neus lang is en dat die 10k nog voor 1 januarie binnen is.

Leyolm | 25-12-13 | 20:16

Wordpress template kopen/aanpassen: €100 (of misschien €1000 indien je het door iemand laat doen die passie voor de zaak heeft)
Domein naam kopen: €30
Vertalingen laten doen (again: door iemand met passie voor de zaak): €20 (voor een mooie fles wijn)

€10.000 vragen, en dan zeggen dat je duidelijk beschrijft waar dat geld naartoe gaat op je site: Priceless.

Dit is gewoon een belachelijk hoog bedrag, en het verantwoorden door naar je site te verwijzen gaat helemaal nergens over, daar het bedrag nog steeds niet gerechtvaardigd wordt op de site.
Maar ach, het is een lekker wijf, dus dan is het in ene keer toppie.
Als je €10.000 vraagt voor het oprichten van een site, ben je een oplichter...

GSHiveMind | 25-12-13 | 19:13

Updeet: Meer dan 2200 Euro erbij vandaag! Lastig uit te leggen hoe blij we hier van worden, we hebben de hele dag de teller op zien lopen en zoveel leuke emails en reacties gekregen van reaguurders.. Woow :-)

@open.deur.intrapper: Thanks! Ik snap je eerste reactie ook wel.. En het is voor ons ook zeker niet makkelijk om "zomaar" om zoveel geld te vragen. Nogmaals 25.000 euro is veel geld en de kans bestaat dat we dat bedrag ook niet gaan redden. Maar het is ons streefdoel en ik denk dat we duidelijk uitleggen waarom we dit geld nodig hebben.

Ik lees hier dingen als "Ik heb maar 10.000 euro nodig voor mn voetbal vereniging", "Facebook is gratis" en "Al het geld gaat naar 3 mensen", en ik wil daar voor de rest niet teveel op in gaan. Alle informatie staat op onze site (helaas nog niet alles in het Nederlands, ook omdat we deze aandacht niet hadden durven hopen) en we hebben al op deze punten een duidelijk antwoord. Ben je het er niet mee eens en denk je dat het voor minder kan? Stuur ons vooral een email met hoe jij t zou aanpakken, ik ben zeer benieuwd.

@Pot Vol Koffie - We hebben internationaal een IndieGogo campagne lopen. Die kan je hier vinden: igg.me/at/cfcommunity/x/765375. Bij elkaar zijn we nu net over de helft, dus t gaat echt goed :-)

Saar en ik geloven in dit idee en zijn ontzettend blij dat zoveel mensen ons hierbij willen steunen. Nogmaals ontzettend bedankt reaguurders :-)

bowe_frankema | 25-12-13 | 18:18

@ghjkl | 25-12-13 | 15:56

Nee, dat heb je niet. Als je een site wilt die schaalbaar werkt kun je dat niet laten doen door een MBO-stagiair.

Pot Vol Koffie | 25-12-13 | 17:10

@bowe_frankema | 25-12-13 | 13:21
Is er een Engelse versie van de pagina? Dit zou het nog wel eens heel goed kunnen doen op Reddit.

Pot Vol Koffie | 25-12-13 | 17:04

Sorry maar gebruik van Facebook is gratis. Waarom moet dat gekeuvel geld kosten dan?

Datzegiktoch | 25-12-13 | 16:10

Zoals ik al eerder zei 25.000 is teveel voor een website. Opensource is gratis, en je kan overal goedkope virtuele of dedicated servers kopen.

Die Eckte Eckte | 25-12-13 | 15:58

Als ik op de site kijk gaat al het geld naar 3 freelance developers die per uur betaald worden.
Nergens voor nodig voor minder dan duizend euro heb je een goed werkende site + domein.
Maarja projectleider / developer bowe moet ook aan het werk gehouden worden.

ghjkl | 25-12-13 | 15:56

@bowe_frankema | 25-12-13 | 13:21
Hoi, ik wilde niet doneren omdat ik het vaak niet eens ben met die Hulspasesque stukjes van Johnny Quid. Eerst schoppen en dan gaan bedelen dat werkt niet zo bij mij.
Maar naar aanleiding van jouw spontane lieve plempsel werp ik dan alsnog 20 Euri over jullie schutting. Succes ermee en ik hoop dat er snel een remedie beschikbaar komt.

michello | 25-12-13 | 14:54

bowe_frankema | 25-12-13 | 13:21 | + 10 -
Hmm.. Na jouw reactie en enige overdenking mijnerzijds denk ik dat mijn reactie (12.32) enigszins ongenuanceerd en misschien zelfs onnodig kwetsend is. Mijn excuses daarvoor. Desalwelnietteplus vind ik 25000 euro alsnog een bizar bedrag voor een website.

open.deur.intrapper | 25-12-13 | 14:47

bowe_frankema | 25-12-13 | 13:21 | + 7 -

Ok, goed verhaal. Maak wat over.

Randall3.0 | 25-12-13 | 14:08

Bowe, die eerste link komt bij een reserved domain...

xspalm | 25-12-13 | 14:07

Sarah is zeker van voor de siliconenrevolutie? Maar haar actie is oké.

Eagle | 25-12-13 | 14:02

bowe_frankema | 25-12-13 | 13:21 |
Voor al diegenen die zelfs op eerste kerstdag getergd worden door hun eigen aderverkalkende verzuring: Prettige kerstdagen en een heel zacht, donzig en zoet 2014. Voor anderen: zoek op YouTube eens naar Cystic Fibrosis en bekijk vervolgens eens wat filmpjes van kinderen en jong volwassenen die te kampen hebben met deze kloteziekte....... En natúúrlijk zijn er nog veel meer vreselijke ziekten en aandoeningen, maar dat betekent niet dat deze twee prachtige jonge mensen geen steun verdienen voor hun mooie initiatief. Als er 100 reaguurders en lezers zijn die 50 euro overmaken of 500 die een tientje storten (en die het kunnen missen uiteraard), hebben ze hun eerste doelstelling behaald. Mooi begin toch van een nieuw hoopgevend jaar? Vind ik wel.

Ornoisliefde | 25-12-13 | 13:54

bowe_frankema | 25-12-13 | 13:21
Held og lykke...

duitse herder | 25-12-13 | 13:47

@kind van de rekening - Het gaat hier om 25.000 Euro totaal hoor. Lezen he.

Groetjes,
De Oplichter

bowe_frankema | 25-12-13 | 13:46

@xspalm Waar mis je precies informatie? het is een beetje hectisch, maar als er informatie ontbreekt dan is dat natuurlijk niet de bedoeling.

Update: 1500 Euro erbij dankzij jullie! www.reactiongifs.com/wp-content/upload...

bowe_frankema | 25-12-13 | 13:44

-weggejorist-

Kind Van De Rekening | 25-12-13 | 13:41

Ja hallo mijn 5 Euro al gestort, alleen voor wat pikante foto's ben ik misschien nog bereid om wat te doneren, maar ik zei misschien he.

joyriders | 25-12-13 | 13:34

@Ars Vivendi | 25-12-13 | 12:41
Na zeven jaar op de HAVO te hebben weet je het op een gegeven moment wel.

VanBukkem | 25-12-13 | 13:30

Ik vind dit wel iets dat geen stijl zelf op kan pakken

3Xniks | 25-12-13 | 13:22

Lieve Reaguurders,

Dit is fantastisch! Hartstikke bedankt voor jullie donaties.. ik werd opeens plat gemaild met email notificaties van donaties die binnen kwamen, en het duurde even voordat ik de bron gevonden had. Jullie zijn echt fantastisch!

Ik wil ook nog heel even kort ingaan op de haatmeneren.

RE: OMG dit kost teveel centjes - Het oprichten van een internationale community kost geld. Het kost zelfs MEER dan 10.000 Euro (we proberen in totaal internationaal 25.000 Euro op te halen voor het hele project). Is dat veel geld? Absoluut.. Maar alles is transparant. We hebben uit eigen zak de stichting opgericht zodat jullie (de mensen die ons steunen) exact kunnen zien waar dit geld heen gaat. En elke cent gaat naar dit doel.. Als je wilt zien waar de kosten precies heen gaan, hebben we dit tot in detail op deze pagina cfcommunity.net/faqs/.

RE: Gezichtboek - Allemaal leuk en aardig voor het delen van je ontbijt, maar leven met CF is iets zwaardere kost. De onderwerpen waar over gepraat wordt zijn zeer persoonlijk, kunnen verontrustend zijn voor familie/vrienden en Facebook heeft 0,0 belang bij privacy. Met CFCommunity kunnen we iets neerzetten wat specifiek gericht is op lotgenotencontact (ik haat dat woord) en voor mensen die elkaar in het echt niet meer mogen zien. We proberen het wiel niet opnieuw uit te vinden, we proberen een plek te creëren waar we onafhankelijk van commerciële partijen iets op kunnen zetten voor onze generatie en de kids na ons. Als je wilt lezen wat voor functionaliteit en unieke dingen we gaan ontwikkelingen, kijk dan even hier: cfcommunity.net/faqs/youre-building-cf....

Nogmaals bedankt voor jullie fantastische donaties tot zover, en ik ga ervoor zorgen dat Saar in ieder geval met een “creatieve” bedankje komt (lees = tieten).

Vrolijke kerst!
Bowe

bowe_frankema | 25-12-13 | 13:21

Waarom starten ze niet gewoon een gesloten Facebook groep ? wat een onzin dat ze zonodig eigen sitetje moeten hebben stelletje kleuters.

Bababas | 25-12-13 | 13:13

hmm irritant. Ik naar die website en kom dan uiteindelijk aan op het punt waar ze zeggen 25000 dollar nodig te hebben. OK. Eronder staat dat ze op die pagina geen heel boek willen schrijven, maar dat de LINK uitgebreide info bevat over het project (om die community te maken), timelines, etc. En die link eindigt op een domeinverkoper...
Dan ga je toch weer geld in een onduidelijk gat storten en daar ben ik, na alle schandalen klaar mee. Ik heb best vertrouwen in mensen. Maar mensen die in stichtingen zittend ie veel geld ophalen, zijn niet altijd OK, zo leert de ervaring.
Alleen absolute transparantie helpt.

xspalm | 25-12-13 | 13:12

@klapmongeaul | 25-12-13 | 12:29
Ik geef niet vaak aan een goed doel. Dus als ik iets doneer, dan schreeuw ik dat graag van de daken. 'Kijk eens hoe goed ik ben!'

VanBukkem | 25-12-13 | 13:00

Joris en ik bouwen die community wel even.
Niet alles hoeft geld te kosten.

frickY | 25-12-13 | 12:54

Waarom heb je 10 ruggen nodig voor een FB dingetje ?
Wil best doneren maar begrijp niet waarom.

Randall3.0 | 25-12-13 | 12:44

Geenstijl die pist op alle goeie doelen, maar in de kwijl schiet als het om een lekker wijf gaat.... Ik hoop dat iedereen geeft, maar ook Quid heeft dus gewoon de principes van een eendagsvlieg.

Baron Wilhelmus | 25-12-13 | 12:43

Sorry hoor, ik wil de medemens in nood best helpen, maar dit lijkt me niet echt een dringend probleem. Er zijn in Nederland ruim 1000 mensen met taaislijmziekte. Als die allemaal een tientje lappen, dan heb je je website. En als ze dat niet doen, moet je je afvragen of er wel behoefte is aan zo'n website.

bintang | 25-12-13 | 12:41

@VanBukkem | 25-12-13 | 11:42
OT/
Eindelijk iemand die verkeert niet verkeerd schrijft.

Ars Vivendi | 25-12-13 | 12:41

Wat een kansloos gedoe. Als je mij die 4000,- geeft krijg je een top website en kan ik 2 maanden op wintersport.

open.deur.intrapper | 25-12-13 | 12:32

@ VanBukkem | 25-12-13 | 12:15 | + -2 -
Ga je jezelf nou qouten om nog eens overduidelijk aan andere reaguurders te laten zien dat je 10 ballen hebt gegeven? :')

klapmongeaul | 25-12-13 | 12:29

Ik snap die 10.000 euro niet...maar misschien ben ik teveel ondernemer.

duitse herder | 25-12-13 | 12:25

Geenstijl op de serious request tour. Beetje tijdens de kerst met de schuldgevoelens van ons reaguurders spelen. Bah!!! Stijlloos!

byebyeholland | 25-12-13 | 12:21

@VanBukkem | 25-12-13 | 12:01
Bedankt voor de pluskudo, Sarah. Ik moet er trouwens wel bij zeggen dat die 10 euro ook namens alle andere reaguurders is. Om de overige 9990 euro bij elkaar te harken, adviseer ik je een oproep te doen in de Varagids.

VanBukkem | 25-12-13 | 12:15

*dijkshoornmodus aan*
En nu maar wachten op die 100.000 grappen van reaguurders die hun eigen taai slijm wel willen doneren aan deze mooie dame.
*dijkshoornmodus uit*

De Literator | 25-12-13 | 12:13

Met 1000 euro per jaar kom je al een heel eind hoor. Als ze zelf allemaal wat geld bijleggen komen ze aardig ver.

Er zijn zoveel gratis open source fora, je moet alleen iemand hebben die het gratis voor je op wil zetten. Veel mensen kunnen daar mee helpen omdat het niet echt moeilijk is. Ik zou wel willen helpen met het opzetten van zo'n community.

Die Eckte Eckte | 25-12-13 | 12:07

domeinnaam met 10 gig: 29,95 euro/jaar
wordpress: gratis

klaar

knutsel | 25-12-13 | 12:07

Het zou, los van het prima doel dat het onmiskenbaar is (neem die site 's door), natuurlijk prachtig zijn als GeenStijl en haar reaguurders nog deze week die 10.000 euro realiseren.

Ornoisliefde | 25-12-13 | 12:07


painfull1 | 25-12-13 | 11:18 |
Tuurlijk zou hij dit ook voor jou doen!

irma zonderboezem | 25-12-13 | 12:05

@Apathie | 25-12-13 | 11:23
Zelfs als je Feestboek wilt ontwijken heb je voor die 4000 EUR ergens een knappe server waar je diaspora op draait.
(voor een twee honderd kun je iemand een rasberry-pi bij jou in de kast laten leggen waar die zooi op draait)

frank87 | 25-12-13 | 12:03

Hmm... Klinkt alsof ze het wiel opnieuw willen uitvinden. Misschien dat GS een bijdrage in natura wil leveren door Joris even een netwerkje van afgeschermde FB pagina's te laten opzetten

Mijn donatie dit jaar gaat naar Wikipedia, zonder dat zou ik niet eens weten wat taaislijmziekte precies is.

Professor Superhirn | 25-12-13 | 12:02

En Sarah, mocht je dit lezen, en mocht je je enigzins gekwetst voelen door sommige comments van sommige reaguurders, denk maar zo: Daar sta jij boven. Beter dat bijvoorbeeld ik iets roep, dan iemand met zijn volle verstand.
(Net 10 euro gestort. Hoop dat je me dan iets minder een eikel vindt. 10 Euro is misschien niet veel, maar het is crisis. Sterkte.)

VanBukkem | 25-12-13 | 12:01

@de Voorzittert | 25-12-13 | 11:33 |
Prima gesproken.

Ornoisliefde | 25-12-13 | 12:00

Hoewel supersneu, ga ik geen geld overmaken voor een online chatroom.

Smaalpapil | 25-12-13 | 11:59

@Simon de Danser 11:52
Was subtiel VARA-cabaretwoordgrapje.

de Voorzittert | 25-12-13 | 11:58

Geld naar afrika sturen is net als zeep zinloos.

Veel Vaak | 25-12-13 | 11:56

Dat is nog eens een serious request. Beter dan zeep naar afrika sturen. Zeepjes worden lokaal opgekocht en doorverkocht. Die mensen kunnen we niet helpen. Hygiëne kennen ze niet en weten ook niet dat ze bij gebrek daaraan doodgaan. Het zijn stumpers maar wel van een categorie die niet te helpen is.
Natuurlijk bidden ze wel na het schijten ipv handjes te wassen.

Veel Vaak | 25-12-13 | 11:53

@painfull1 11:43
Je naam is je reactie. Volgens mij was het doel van het Glazen Huis an sich niet verkeerd. Ik argeer wel tegen de Gutmensch NPO indoctrinatie waar hypocratie hoogtij viert. Bij zowel de goedlachse salonsocialistische DJ's als de zwakzinnig springende menigte.

de Voorzittert | 25-12-13 | 11:53

@de Voorzittert | 25-12-13 | 11:33 |
Als ik het goed begrijp was uw gebruik van het woord 'ophoesten' dus onbedoeld grappig?

Simon de Danser | 25-12-13 | 11:52

Wc-kip | 25-12-13 | 11:43 |

Ik wil ook!!!

CornholioNL | 25-12-13 | 11:51

Gegeven, niet naar de bonus gegaan van een bankboss, voelt goed.

Flipus | 25-12-13 | 11:50

@de Voorzittert | 25-12-13 | 11:33
Hulde voor u. Alleen betwijfel ik het goede van deze zaak.

Per-Ongeluk | 25-12-13 | 11:50

Mijn meeste geld gaat onder dwang naar Nederland en Europa...

BarneyBoner | 25-12-13 | 11:47

@ de voorzittert
Ik word jaarlijks meer geconfronteerd met diarree dan met taaislijm. Dus volgens mij doe ik precies wat jij zegt..
Verder is de reactie niet zozeer gericht op het doel of het lekkere slachtoffer, maar op de hypocriete post van onze squid die hier glazen huis afserveert. Net als jij overigens, omdat t geld naar Afrika gaat. in mijn optiek Ik 40 in Nederland worden toch nog wel wat beter dan 3 in Afrika. Maar daar mag iedereen anders over denken, het is tenslotte kerst.

painfull1 | 25-12-13 | 11:43

Cuyahoga | 25-12-13 | 11:41 |

Kaas de Vies, brutus68 en ik zei de gek aan 1 kant, Supermatthijs, Bakito en Mark Smith aan de andere kant.
Zegmaar een soort reaguurders Hunger Games in teamformaat.

Wc-kip | 25-12-13 | 11:43

Het is kerst. Iedereen verkeert in een emotioneel labiele toestand: Hét moment voor een inzamelingsaktie.

VanBukkem | 25-12-13 | 11:42

@Klaus Herzog | 25-12-13 | 11:30
Mark de Vies en Kaas Smith samen in een glazen huis?
Hmm, dat moet wel spektakel opleveren.

Cuyahoga | 25-12-13 | 11:41

weer 12 miljoen weg gegooid geld van die 3fm actie,als het hier naar toe was gegaan had ik wel wat gegeven.
Afrika blijft een bodemloze put.

ron78 | 25-12-13 | 11:39

Net een donatie gedaan aan een organisatie die zielige hondjes van een afvalstort e.d. redden. Samen met een donatie aan onze molotovman was dat het voor dit jaar.

Waarom richting mevrouw geen vereniging op? Met contributie? Wij houden van veel minder dan € 10.000,- een voetbalvereniging draaiende. En als er een anti-zwarte piet subsidiepot is, zal er toch ook wel een potje zijn voor dit soort gevallen? Toch?

BedrijfsTijgerT | 25-12-13 | 11:39

Voor die 10.000 euro kan je heel wat bisolvon kopen.

Rugblaffer from hell | 25-12-13 | 11:39

@de Voorzittert | 25-12-13 | 11:33
Ik denk dat 95% van het volk dat op het glazen huis afkomt, het geen hol interesseert wat nou precies het goede doel is. Ze komen er vooral op af om Leeuwarden op de kaart te zetten, en zichzelf.

VanBukkem | 25-12-13 | 11:39

Maar half gütmensch-Nederland wel braaf doneren aan zielige negerts in Afrika waarvan (bijna) alles in de zakken van lokale warlords valt, de overheid doodleuk een paar miljoen ( van ons geld, alweer ) erbovenop tyft, terwijl wij het nut niet inzien om 10.000 euro op te hoesten. Immer is Sarah Smit geen allochtoon, dus heeft ze het niet nodig, alsdus gütmensch-Nederland

Mocht u voldoen aal deze omschrijving? Ik wens u een tyfuskerst toe.

*een euromeier doneren doet*

Wc-kip | 25-12-13 | 11:38

@de Voorzittert | 25-12-13 | 11:33
Gewoon aan beiden niets geven. Dan doe je niemand iets tekort.

steven paul | 25-12-13 | 11:35

Plaatsvervangende schaamte hier voor de quasi stoere kekke reaguurdersgrapjes hierboven. Lekker makkelijk. Tot je er zelf mee geconfronteerd wordt.
Ja ok, die dame is gruwelijk lekker en trekt daarbij de aandacht. So what? Maakt dat het doel minder legitiem? Dit is met name een schrijnend voorbeeld van wat massahysterie doet met halftam Nederland: wel 12,2 miljoen ophoesten voor een (goede) zaak in donker Afrika via organisaties, die tig miljoen overhead eerst afromen. En niet doneren aan een lokaal, evengoed schrijnende situatie, waar 10k hulp nodig is.

de Voorzittert | 25-12-13 | 11:33

@Klaus Herzog | 25-12-13 | 11:30
Goed idee. De schilderwijk in Den Haag lijkt me wel een geschikte locatie. Een paar luidsprekers op het dak....

VanBukkem | 25-12-13 | 11:33

'TaaislijmPlaymate', wat ben je toch een heer, Quid.

menzo | 25-12-13 | 11:32

Gelukkig is er kort geleden een doorbraak geweest in een behandeling voor deze ziekte dus het is ineens iets minder zielig geworden.
Next.

Dat is wel vreemd... | 25-12-13 | 11:32

@Apathie | 25-12-13 | 11:23
Iedere CF patiënt een nieuwe Ipad!

VanBukkem | 25-12-13 | 11:31

Ik stel voor volgend jaar wat reaguurders in een Glazen Huis waar we 6 dagen lang reaguursels gaan oplezen voor het goede doel. Dit topic dus.

Klaus Herzog | 25-12-13 | 11:30

@eerstneukendanpraten | 25-12-13 | 11:23
Ze heeft wel een pre: ze is gehandicapt. En verder heeft het niet veel zin voor necrosis om te wachten tot ze bejaard is.

steven paul | 25-12-13 | 11:25

Een veel beter doel dan dat glazen huis. Mooi initiatief.

blinde kip | 25-12-13 | 11:24

Was dit al weer helemaal vergeten. Meer dan een joet gaat het niet worden zit ff krap.

Bokito ergo sum | 25-12-13 | 11:23

@ steven paul 11:20


Ze is voor necrosis toch veuls te jong...

eerstneukendanpraten | 25-12-13 | 11:23

Ben ik trouwens de enige die zich afvraagt waarom het oprichten van een FB-community 10.000 ballen moet kosten?

Apathie | 25-12-13 | 11:23

Ik zou graag een heilzaam eiwitshot willen doneren. Kunnen jullie me in contact brengen met haar?

Apathie | 25-12-13 | 11:20

Ik verwacht een weloverwogen commentaar van necrosis, met kleine n, op deze vrouw.

steven paul | 25-12-13 | 11:20

Hmm..vraag me af of dit ook aandacht het gehad wanneer het om een dik varken met een schot hagel in het gezicht was gegaan. Soit, goede zaak.

mijntweecent | 25-12-13 | 11:20

Schooien is schooien kwid! Zou je dit ook doen als het een dik wijf met slappe tieton zou zijn? Eerlijk zeggen hè

painfull1 | 25-12-13 | 11:18

Sorry, zo'n beetje al mijn geld is al naar de zuidelijke lidstaten gegaan...

Hufter | 25-12-13 | 11:17

Ik denk met de kerst alleen aan de kuchende vrouwen in Thailand.

Godsammekraken | 25-12-13 | 11:17

REAGEER OOK

#BREEK

TERREURDREIGING. SPAANS BUSJE MET GASFLESSEN BIJ MAASSILO - Concert Allah-Las afgelast door politie